Что такое рассеянный склероз и как полноценно жить с таким диагнозом

В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, белорусские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС. Они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где они смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.  

Рассеянный склероз — самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,8 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом. По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь в 2020 г. в республике было зарегистрировано 4457 пациентов с рассеянным склерозом.

«Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонифицированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. С 2018 г. в Республике Беларусь неврологическая помощь пациентам детского и взрослого возрастов с рассеянным склерозом оказывается согласно клиническим протоколам, разработанным на основе современных международных рекомендаций.

В Республике разработана маршрутизация оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом на амбулаторно-поликлиническом и стационарном этапах на районном, городском, областном и республиканском уровнях. В рамках государственной программы пациентам бесплатно проводится контролируемое лечение ПИТРС с благоприятным профилем безопасности и различной степенью эффективности. Наличие достаточного выбора ПИТРС позволяет персонально подходить к ведению каждого пациента, что особенно важно при лечении такого заболевания, как рассеянный склероз, отличающегося разнообразием клинических фенотипов заболевания.

Всем пациентам с РС с момента назначения ПИТРС проводится регулярный плановый мониторинг активности и инвалидизации заболевания путем регулярной клинической оценки выраженности неврологического дефицита с учетом стандартных неврологических шкал и оценки динамики данных МРТ-исследования головного и спинного мозга. При любых признаках активности заболевания, его прогрессировании, увеличении инвалидизации своевременно принимается решение о смене ПИТРС. Очень важно вовремя диагностировать РС и как можно раньше начать адекватно его лечить, до того момента, пока не исчерпан неврологический резерв и не началось вторичное прогрессирования заболевания. Важно, чтобы пациенты с РС вовремя создавали семьи и рожали детей», — отметила Людмила Анацкая, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь, кандидат медицинских наук.

Многие, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз. Для поддержки пациентов, противодействия распространению недостоверных фактов о- РС и методах его лечения, а также для снижения уровня негативного отношения к людям, страдающим этим заболеванием в обществе в республике создано Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».

«Люди, столкнувшиеся с проблемой РС, объединяются  с целью поддержать друг друга, через создание пациентской организации, защитить свои законные права и интересы. Одной из задач нашей организации,  является всесторонняя информированность пациентов по различным вопросам, связанным с их болезнью. Среди  долгосрочных целей – содействие получению государственной поддержки по программам медицинской, социальной и трудовой реабилитации людей с РС», — говорит Елена Сазончик, председатель правления Общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».

Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня различных видов социальной стигматизации болезни.

«Компания Merck на протяжении многих лет является активным участником борьбы с рассеянным склерозом. Свою особую миссию мы видим в том, чтобы повышать уровень знания специалистов здравоохранения и широкой общественности об этом заболевании. Наша цель – помочь людям с диагнозом РС жить полной жизнью, иметь возможность заниматься тем, что им интересно и получать удовольствие от каждого дня долгие годы», — отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.

«Проведение таких мероприятий, как Всемирный день РС, является прекрасным поводом для объединения пациентов из разных стран, преодоления ощущения одиночества и изоляции, обострившихся на фоне пандемии COVID-19. Всемирный день РС позволяет пациентам обмениваться опытом достижения полноценной жизни с РС, а также привлечь внимание общественности, органов здравоохранения, благотворительных фондов к заболеванию с целью улучшения качества оказания медицинской помощи», — сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.

О рассеянном склерозе

Рассеянный склероз (РС) – хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, занимающее одну из ведущих позиций среди причин инвалидизации людей молодого, трудоспособного возраста. По оценкам, около 2,8 млн человек во всем мире живут с диагнозом РС. Хотя симптомы могут различаться, наиболее типичные – это снижение остроты зрения, онемение или покалывание в конечностях, а также проблемы с координацией движений и слабость. Самой распространенной формой течения заболевания является рецидивирующий РС.

О Всемирном дне рассеянного склероза

Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят на протяжении всего мая. Этот день объединяет мировое сообщество вокруг РС: люди делятся своими историями, повышается осведомленность о РС. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 по 2022 год стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана Международной федерацией РС (MSIF) при сотрудничестве с членами глобального MSIF-движения из разных стран. Это день празднования глобальной солидарности и надежды на будущее людей с РС и их родственников.