Четырехмесячная малышка София Жагунь из Ляховичей, которая страдает спинальной мышечной атрофией, с мамой и бабушкой прилетела на лечение в Израиль 8 марта. На следующий же день малышку обследовали. Об этом сообщила мама девочки в группе «ВКонтакте».
Читайте также: В Бресте прошел автофлешмоб в поддержку маленькой Софии из Ляховичей. Посмотрите, что получилось (фото + видео)
Как написала Юлия, первую инъекцию препарата малышке могут сделать уже 18 марта. Но сейчас она приболела и чувствует себя не очень хорошо из-за большого количества мокроты и насморка, что затрудняет дыхание. Откашляться самостоятельно София не может в силу слабой мускулатуры. Нужно покупать специальный аппарат, который будет ей в этом помогать. Такие симптомы осложняют всю тяжесть основного заболевания. Как сообщает Юлия, врачи сказали, что придется повременить с первым уколом, если ребенку не станет легче.
Помочь Софии, страдающей спинальной мышечной атрофией, может самое дорогое лекарство в мире, стоимость которого составляет 2,5 млн долларов. Первый загрузочный курс лечения состоит из четырех уколов.
Читайте также: Видеофакт. 84 кадета в деревне Ястрембель Барановичского района организовали флешмоб в поддержку маленькой девочки
По данным на 16 марта, семье удалось собрать 411 208 долларов. Всей необходимой суммы у семьи пока нет, но израильские врачи пошли им навстречу и разрешили оплачивать каждый укол отдельно. Однако если сделать первые два укола, а потом не успеть собрать на последующие, состояние девочки может ухудшиться. По этой причине большинство клиник отказывает принимать пациентов, у которых нет на руках всей суммы. Семья надеется на нашу помощь.
Читайте также: Мама просит дать шанс ее тяжелобольному сыну жить без слез и боли: «Не оставляйте нас наедине с нашей бедой»
София Жагунь появилась на свет 14 ноября 2019 года. Через месяц у девочки начались проблемы со здоровьем, а 16 января врачи поставили ей страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое генетическое заболевание. Дети с такой болезнью без лечения не доживают до двух лет: перестают работать мышцы рук, ног, ребенок теряет способность глотать, а в последствии – и дышать. В Беларуси эту болезнь не лечат.
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google