СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет смерть от удушья.
К сожалению, врачи не смогли диагностировать заболевание на этапе планирования беременности. И даже когда у ребёнка появились первые симптомы мышечной слабости, врач не смог сразу распознать болезнь. Диагноз нам поставили только в 1,5 года. Мы так и не сделали свои первые шаги!
С недавнего времени состояние Матвея стало резко ухудшаться. Мы рискуем потерять те скромные навыки, которые у него есть, которыми наш сын так дорожит. Мы не хотим, чтобы наш ребенок дышал через аппарат и принимал пищу через трубочку. Уже сегодня ему трудно откашляться (мы в кредит взяли откашливатель), он не может сам перевернуться в кроватке, не может высоко поднять руки. Мы постоянно рядом!
В настоящее время в мире существует только 3 препарата для лечения СМА. На территории Республики Беларусь на данный момент получить на бесплатной основе ни один из трех препаратов возможности нет. Только паллиативная помощь. Причина — огромная стоимостью лекарств.
Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который был рекомендован Матвею консилиумом врачей от 23.04.2022 г. (документ есть в редакции), стоимостью в 192 000 USD. Сумма просто космическая для нашей семьи…
Я молю Вас о помощи! Любая финансовая посильная поддержка, сбор пожертвований с сотрудников, размещение информации о Матвее на стендах и порталах, сайтах, социальных сетях помогут сохранить жизнь нашему сыну.
С уважением,
Наталья Солдатова
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 516-69-79
Услуга МТС «поделись балансом»
*363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА Беларусбанка:
5470 8740 4207 2049
срок действия — 07/24
на имя Natallia Saldatava
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 —
г. Брест, ул. Московская, 202;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
— белорусские рубли
BY89AKBB31340000044151020173
— доллары США
BY74AKBB31340000044161020173
- евро
BY73AKBB31340000044291020173
- российские рубли
BY59AKBB31340000044171020173
Транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
единый для всех.
Назначение платежа:
Сбор средств на имя Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына Солдатова Матвея Михайловича.
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google