СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Со временем ребенок слабеет, перестает стоять, сидеть, жевать, глотать, не может откашляться. Начинаются проблемы с дыханием. При отсутствии поддерживающего лечения детей с таким диагнозом ждет смерть от удушья.
К сожалению, врачи не смогли диагностировать заболевание на этапе планирования беременности. И даже когда у ребёнка появились первые симптомы мышечной слабости, врач не смог сразу распознать болезнь. Диагноз нам поставили только в 1,5 года. Мы так и не сделали свои первые шаги!
С недавнего времени состояние Матвея стало резко ухудшаться. Мы рискуем потерять те скромные навыки, которые у него есть, которыми наш сын так дорожит. Мы не хотим, чтобы наш ребенок дышал через аппарат и принимал пищу через трубочку. Уже сегодня ему трудно откашляться (мы в кредит взяли откашливатель), он не может сам перевернуться в кроватке, не может высоко поднять руки. Мы постоянно рядом!
В настоящее время в мире существует только 3 препарата для лечения СМА. На территории Республики Беларусь на данный момент получить на бесплатной основе ни один из трех препаратов возможности нет. Только паллиативная помощь. Причина — огромная стоимостью лекарств.
Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор средств на закупку годового курса препарата Risdiplam (Evrysdi), который был рекомендован Матвею консилиумом врачей от 23.04.2022 г. (документ есть в редакции), стоимостью в 192 000 USD. Сумма просто космическая для нашей семьи…
Я молю Вас о помощи! Любая финансовая посильная поддержка, сбор пожертвований с сотрудников, размещение информации о Матвее на стендах и порталах, сайтах, социальных сетях помогут сохранить жизнь нашему сыну.
С уважением,
Наталья Солдатова
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 516-69-79
Услуга МТС «поделись балансом»
*363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА Беларусбанка:
5470 8740 4207 2049
срок действия — 07/24
на имя Natallia Saldatava
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 —
г. Брест, ул. Московская, 202;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
— белорусские рубли
BY89AKBB31340000044151020173
— доллары США
BY74AKBB31340000044161020173
- евро
BY73AKBB31340000044291020173
- российские рубли
BY59AKBB31340000044171020173
Транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
единый для всех.
Назначение платежа:
Сбор средств на имя Солдатовой Натальи Сергеевны на лечение сына Солдатова Матвея Михайловича.
Каждая вещь с историей. BGmedia рассмотрело поближе оригинальный интерьер квартиры на Востоке. Спойлер: лоджия в…
На апрель 2024 года в Польше зарегистрировано 6 826 компаний с беларускими корнями. Это в…
Амнистия по-беларуски. Вступление в ШОС. Орбан в Москве и в Киеве. Россия везет американцам «секретный…
Праваабаронцы паведамілі пра 18 вызваленых палітвязняў, сярод іх толькі Рыгор Кастусёў хворы на анкалогію.
Брестчанку наказали по статье «содействие экстремизму» за 32 денежных перевода политзаключенным, которых обвинили в «преступлениях…
BGmedia посмотрело, кто отличился больше всех. Фантазии идеологов как нельзя лучше описал блогер Александр Кнырович.…