Маленькой брестчанке Арине Рудницкой, которой в конце прошлого года был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и которой собрали деньги на самый дорогой укол в мире Zolgensma, 19 мая в РНПЦ «Мать и дитя» ввели жизненно-важный препарат. Об этом сообщила ее мама.
«Дорогие друзья, ВСЕ!!! Свершилось. Я так волновалась, так переживала, зная как Арина относится к любым инородным приспособлениям, и махинациям с ее телом, к чужим людям и особенно в белых халатах, и я была не просто удивлена, а в приятном шоке от того как прошла процедура!» — сообщила Екатерина Рудницкая.
Введение данного лекарства — это не просто укол. Препарат вводится интратекально, для проведения процедуры и ведения пациентов после нее требуется прохождение специальных курсов. В РНПЦ «Мать и дитя» есть специалисты, которые обучались этому и получили специальные лицензии.
Директор ГУ РНПЦ «Мать и дитя» Сергей Васильев сообщил, что «особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату. Логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством «Золгенсма». Это уже четвертый белорусский малыш, который получает возможность бесплатного лечения и генную терапию. Пациенты для безвозмездного лечения выбираются методом рандомизации. Лекарство вводится более часа».
Впереди Арину ждет реабилитация.
Читайте также: «2,5 млн долларов. Вы что, шутите?» Зачем 1,5-годовалой Арине из Бреста нужно самое дорогое лекарство в мире
Как уже сообщалось, 8 декабря 2020 года Арине Рудницкой, которой тогда было полтора года, поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). При отсутствии лечения ребенок с таким сложным диагнозом сначала теряет двигательную активность в ногах, потом в руках, потом атрофируется тело, мышцы глотания и, наконец, дыхания. При этом умственно такие дети ни капельки не отличаются от остальных. Помочь девочке побороть или приостановить болезнь могли три средства, и все очень дорогие. Родители приняли решение сделать все возможное и невозможное, чтобы попытаться спасти Арину. В январе 2021 года они открыли благотворительный сбор на лечение дочки и стали собирать средства на самый дорогой в мире препарат – Zolgensma. Только это средство дает шанс забыть о заболевании раз и навсегда. Препарат вводится один раз, и сделать спасительную инъекцию нужно до двух лет.
На 3 мая было собрано 355 тысяч долларов – это почти 16% от нужной суммы примерно в два миллиона долларов. Остальную часть перечислил ОАО «Савушкин продукт», на котором работают родители девочки.
Напомним, в конце прошлого года самый дорогой в мире препарат, который должен остановить развитие СМА 1 типа, выиграла маленькая София Жагунь из Ляховичей.
Читайте также: В Бресте прошел автофлешмоб в поддержку маленькой Софии из Ляховичей. Посмотрите, что получилось (фото + видео)
Оцените статьюНаш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google
