«2,5 млн долларов. Вы что, шутите?» Зачем 1,5-годовалой Арине из Бреста нужно самое дорогое лекарство в мире

«2,5 миллиона долларов? Вы что, шутите?» — для нас сейчас это самый популярный вопрос. Еще спрашивают: «Да из чего ж это лекарство сделано?»

Спинальная мышечная атрофия — это самое частое из самых редких генетических заболеваний. Обусловлено поломкой хромосом. Носителями дефектного гена является почти каждый 40-й житель планеты. При данном заболевании поломанный ген не вырабатывает достаточное количество белка для функционирования мотонейронов, передатчиков сигнала от мозга к мышцам. В связи с отмиранием этих мотонейронов незадействованные мышцы атрофируются. При отсутствии лечения ребенок с таким сложным диагнозом сначала теряет двигательную активность в ногах, потом в руках, потом атрофируется тело, мышцы глотания и, наконец, дыхания… При этом умственно такие дети ни капельки не отличаются от остальных.

В Беларуси такого лечения нет.

Мы обычная семья из города Бреста. В браке более 10 лет, у нас уже есть старший сын 8 лет. Арине сейчас 1 год и 5 месяцев. Ребенок желанный, рожденный в срок с идеальными параметрами, никаких предпосылок, что что- то может быть не так, не было. До года наша Ариша росла и развивалась нормально. Но после того, как она не встала на ноги к году и 2 месяцам, мы заволновались. Решили узнать мнение нескольких неврологов. Так начался разматываться клубок, точнее, наоборот, наматываться. В результате исследований в больнице по результатам генетического теста 8 декабря 2020 мы узнаем, что у нашей девочки СМА 2 типа. Наша жизнь разделилась на «до» и «после».

Разумеется, мы не раз слышали про это заболевание, но всегда казалось, что это где-то там, далеко. Оказывали помощь, как и все, детям с подобным диагнозом, но сильно глубоко не вникали в суть этого заболевания. Мы-то здоровые, нас-то это никогда не коснется. Но, к сожалению, это не так, такая болезнь может коснуться любого, независимо от положения в обществе и благосостояния.

А вот что с этим делать? Если честно, мы получили рекомендации что делать, когда мы будем заводить новых детей. Ответом на мой вопрос, а что же делать с имеющимся ребенком, было замешательство… Потому что у нас в стране люди с таким диагнозом вынуждены медленно умирать, становиться глубоким инвалидом, а уж никак не полноценным членами общества… Лечения нет. Так заведено в нашей системе, которую сдвинуть очень и очень тяжело.

Лекарство дорогое, говорит государство. Лучше мы поможем многим, чем вашему одному. Но на практике ни одного, ни второго. В мире существуют уже три средства, борющиеся или приостанавливающие этот недуг. В мире, но не в Беларуси.

Укол Золгенсма, колется один раз и на всю жизнь.

Спинраза, колется три раза в год на протяжении всей жизни.

Капли Эврисди (Ридисплам) употребляются внутрь на протяжении всей жизни.

Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов. Все это новейшие генные разработки производства США, которые обошлись производителю в сумасшедшие суммы, и, в принципе, понятно желание производителя отбить свои вложения и заработать на препарате.

Но вот что делать обычным людям? Соглашаться на инвалидность и смерть своего ребенка или приложить все усилия, чтобы сохранить его жизнь и сделать ее полноценной?

Мы выбираем второй вариант. В январе 2021 года мы открыли благотворительный сбор на лечение нашей девочки, Рудницкой Арины, на самый дорогой в мире препарат стоимостью около 2,5 миллионов долларов. И первые, кто пришел к нам на помощь, это обычные люди — добрые, отзывчивые, участливые. Нам помогают волонтеры-волшебники. Мы безгранично благодарны тем, кто уже присоединился к нам, неравнодушен и поддерживает. Но нас пока мало. Когда я прикидывала сумму сбора, первая мысль (как и у многих) — собрать 2,5 млн долларов невозможно, нереально. Но большую цель нужно делить на маленькие кусочки. Если каждый четвертый житель нашей страны поделится 1 долларом, то, теоретически, такой сбор можно закрыть за 1 день. Проблема в том, что люди должны узнать о нас, о проблеме, которая сейчас является частью нашей семьи. Но глобально — это проблема всей нашей страны, системы здравоохранения, и никто не застрахован от попадания в такую ситуацию.

Сейчас обстановка такова, что большинство семей с таким диагнозом просто уезжает из страны. И, как правило, это именно умные, целеустремленные люди, которые нужны своей стране. Но главная задача для них – сохранить жизнь своего ребенка. Уехать не так просто, много вопросов, много препятствий.

Почему именно Золгенсма, если есть другие способы? Потому что только это средство дает шанс забыть о заболевании раз и навсегда, ну, конечно же, не без реабилитации. И это тот препарат, который вводится единожды, и который можно ввести только до 2 лет.

Да, много мошенников, которые часто манипулируют на теме здоровья. Возможно и вы сейчас читаете этот текст и думаете, а правда ли, чем докажете?

Да, мы есть, мы настоящие и мы нуждаемся в вашей помощи. В максимальной огласке. Проверить информацию можно, заглянув на сайт Беларусбанка, где открыты благотворительные счета на лечение Рудницкой Арины. Безгранично благодарны за любую помощь, будь то сумма на счет, доброе слово, распространение информации или молитва.

Помочь Арине можно, пополнив номер телефона МТС: +375 29 866 27 55

Пополнить баланс из любой точки мира можно через сайт
https://www.ding.com/ru

(зарегистрирован на Рудницкую Екатерину Георгиевну)

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 100 — г. Брест, ул.Московская, 202; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

⚠️Удобная ссылка  для пополнения благотворительного счета в белорусских рублях через ЕРИП есть в шапке профиля или

⚠️ЕРИП- Банковские, финансовые услуги, Банки, НКФО — Беларусбанк- Пополнение счета

??Белорусские рубли BY12AKBB31340000005540070000

??российские рубли  BY33AKBB31343000002320070000

— доллары США  BY63AKBB31341000002950070000

евро BY15AKBB31342000002560070000

Транзитный счет BY42AKBB38193821000290000000

Карта Беларусбанк в бел.руб.
4246 4100 2119 5182
INSTANT CARD до 11/23

Для пополнения в ЕРИП номер счета IBAN BY27AKBB30140006380430070000

Беларусбанк валютная
4255 1901 2259 9338  INSTANT CARD до 10/23

Альфабанк 4585 2200 1327 9731 до 01/24 RUDNITSKAYA KATSIARYNA
для пополнения через ЕРИП номер счета IBAN BY05ALFA30143030MG0020270000

Карта МТБанк
4177 5311 8930 4176
KATSIARYNA RUDNITSKAYA до 01/24

Для России⤵️
карта 5599 0050 8419 8816 ARTEM RUDNITSKY

??Яндекс деньги https://yoomoney.ru/to/4100111464297326

??4496550141801131 карта бпс-сбербанк в российских рублях ARTEM RUDNITSKY

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро

Подпишитесь на наши новости в Google