На днях маленькому брестчанину Владиславу Ковбе сделали самый дорогой укол в мире (около 2 млн долларов), который способен остановить течение неизлечимой генетической болезни СМА. Родители не могут поверить своему счастью и передают тысячи слов благодарности всем тем, кто спас жизнь их ребенка.
В открытых источниках нет достоверных данных о точном количестве беларусов с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Но людей, которые ими болеют, в процентном соотношении не так много. Например, в Беларуси живет около 150 человек со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Напомним, в конце 2022 года депутаты отказали беларусам с редкими генетическими заболеваниями в получении лечения и лекарств за счет бюджета. Парламентарии считают, что подобные дополнительные расходы могут обрушить экономику страны.
Брестчане активно комментировали в соцсетях новость о спасении жизни Влада Ковбы. Кто-то напомнил о других детях с СМА, которым тоже нужен самый дорогой укол в мире. Кто-то не понимает, как укол может стоить 2 млн долларов, а кто-то упрекнул власти в том, что они не могут оплатить дорогостоящее лечение детям.
Попробовали узнать, сколько беларусов нуждаются в дорогостоящем лечении и во сколько оно обойдется государству. Также рассказываем, почему власти отказались помогать беларусам с редкими генетическими заболеваниями и на что они тратят деньги вместо помощи детям.
Читайте также: «Наконец-то случилось чудо!» Малышка София из Ляховичей выиграла в лотерею лекарство от СМА стоимостью больше $2 млн
История Влада Ковбы, которому смогли собрать 2 млн долларов и спасти жизнь
Влад Ковба, казалось, родился абсолютно здоровым ребенком, на радость родителям. Но на втором месяце жизни мальчик стал слабеть: со временем он все больше становился вялым, плохо глотал и меньше двигался. Увы, это были первые симптомы коварной генетической болезни — спинальной мышечной атрофии.
«Тогда казалось, что мир вокруг рушится. Настолько тяжело было принять, что ребенок — инвалид. Но эта история также показала, кто есть кто вокруг тебя. Мы увидели это среди родных и друзей: одни пришли на помощь, а другие — наблюдали со стороны», — рассказала Tochka.by мама мальчика Ольга Ковба.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К 2−4 годам практически все дети с тяжелыми формами болезни умирают. У Владика оказалась СМА самого коварного, первого типа.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут вылечить СМА. Один из них «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола — примерно 2,1 млн долларов.
Второй препарат — лекарство «Спинраза». Его нужно применять пожизненно, а один укол стоит более 100 тысяч. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают «Спинразу», чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.
У таких детей-СМАйликов на счету каждый день: при этом заболевании постепенно погибают двигательные нейроны спинного мозга. И если даже каким-то образом удастся собрать космическую сумму, то ввести лекарство нужно как можно раньше: оно может остановить ухудшение, но не исправит тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.
Родители Влада ни секунды не сомневались: медлить нельзя. Так открыли благотворительный сбор на 2 млн долларов. Сразу же на помощь пришла компания «Бремор», где работает глава семейства: сначала с их помощью родители смогли закупить четыре флакона «Рисдиплама» для поддерживающей терапии до введения основного препарата «Золгенсма». Немного времени было выиграно.
Почти год на спасение ребенка жертвовали неравнодушные беларусы, подключились СМИ, блогеры. Так семье удалось собрать 268 тысяч долларов, но до финальной суммы было очень далеко. И вдруг оставшиеся деньги внес спонсор — компания, где работает муж Ольги.
«А когда мы узнали, что «Бремор» перечислила нам 1,6 млн долларов, то плакали от радости. Теперь мы можем надеяться на возвращение к привычной жизни, хотя она будет уже другой. Когда ты проходишь такой путь, то осознаешь истинные ценности», — добавляет Ольга.
Самый дорогой укол малышу вводили в течение часа в реанимации под контролем медиков РНПЦ «Мать и дитя». Врачи отметили, что процедура прошла успешно. Сейчас Влад находится в больнице под наблюдением врачей. Скоро семья поедет домой.
Читайте также: «2,5 млн долларов. Вы что, шутите?» Зачем 1,5-годовалой Арине из Бреста нужно самое дорогое лекарство в мире
Как брестчане комментируют спасение жизни Влада Ковбы?
Мы посмотрели, как брестчане отреагировали в соцсетях на новость о введении дорогостоящего препарата для Влада Ковбы. (Оригинальная орфография и пунктуация комментариев сохранены).
«Очень рада за Владика! Пусть мальчишка будет здоров! В РБ ведутся ещё сборы деткам с таким же заболеванием: Лиза Теребовец, Рита Юшкевич, Вика Кравцова, Вероника Хылковская, Богдан Пугало, Ян Волчек, Варя Шамич. Им тоже нужна помощь в сборе средств на укол Золгенсма», — пишет Татьяна.
«Как Приятно читать такие новости! Мир Не Без Добрых и Хороших Людей!!! Скорейшего дальнейшего и ПОЛНОГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ Владику!» — эмоционально реагирует Ashley.
«Приятная новость, то читаешь один негатив», — с грустью отмечает Валерий.
Среди тех, кто комментировал, были и те, кто упрекнул власти.
«Лучше ба не тратили деньги на всякие боевые подготовки а помогли бы детям», — замечает Alex.
«И деньги за субботник перевели на сбор средств для этих детей», — дополняет Василий.
«Взяли бы средства от субботника предстоящего перевели для таких деток, но нет же, распихают на всякие патриотические центры», — предлагает Андрей.
Были и те, кто задался вопросом, почему этот препарат стоит 2 млн долларов.
«Производитель данного лекарства неадекват и будет гореть в аду за такую стоимость лекарства. Давно пора именем революции всему миру заставить рассекретить его состав. 2млн.!!! Там что ингридиенты с Марса доставляют!!! Скольким детям не смогли собрать необходимую сумму? Мир с ума сошел!» — пишет анонимный пользователь. Ему в ответ сбрасывают вот это видео. На нем объясняют, почему «Золгенсма» так дорого стоит.
«Вы ему покроете все годы разработки и лярды затрат??» — спрашивает еще один аноним.
«Они же прежде доктора, а потом коммерсанты. А как же клятва Гиппократа. На войну и оружие деньги всегда находятся у государств, а чтобы помочь и вложиться в помощь обычным людям — нет. На ранних этапах разработка золгенсмы финансировалась Национальным институтом здоровья США, то есть из денег налогоплательщиков, а также семью благотворительными фондами, которые, в свою очередь, получают пожертвования от семей больных СМА и их друзей. Почитайте отчеты ООН на каждый вложенный бакс у фармкомпаний 14,5 дохода. Оправдывайте дальше ненасытность фармкомпаний», — отвечает ему Slava.
Пользователю Slava в ответ пишут следующее:
«Вам выше сбросили видео—пояснение, но вы упёрлись… Что то не вижу, чтобы вы ругали руководство страны, что оно тратит 100500 денег на учения, парады и прочее, вместо лечения детей…»
«А ему и так недолго осталось по вполне понятным эволюционным причинам. Монополия на генную коррекцию вот-вот пошатнется. Как уже пошатнулась монополия ИТшников на высокие зарплаты в силу развития нейронных сетей», — уверен пользователь с ником Zeppelin.
Читайте также: Свершилось: маленькой брестчанке Арине Рудницкой ввели самый дорогой препарат в мире, который спасет ей жизнь
«Лечение может обрушить экономику». В конце 2022 года в парламенте отказали людям с редкими заболеваниями выделить деньги на лекарства
Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. В начале ноября 2022 года организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях беларуска Ольга, у которой диагностирован СМА.
Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей. В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.
«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе комиссии, подписанном депутатом Людмилой Нижевич. Всего в состав комиссии, которая приняла такое решение, входит семь депутатов.
В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.
Такой ответ беларуска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».
Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года. Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.
К слову, во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют «Спинразу». Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.
Читайте также: 23-летний житель Кобрина пробежал 290 километров, чтобы собрать деньги для ребенка с СМА. Планировал добежать до Москвы
Сколько в Беларуси людей с редкими заболеваниями?
В открытых источниках нет достоверных данных о точном количестве беларусов с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Но людей, которые ими болеют, в процентном соотношении не так много, пишет «Зеркало».
Например, в Беларуси живет около 150 человек со спинальной мышечной атрофией (СМА). Есть несколько видов лекарств, способных остановить развитие болезни и тем самым спасти этим людям жизнь. Во многих странах такие лекарства закупают на государственном уровне, чтобы бесплатно колоть детям и взрослым со СМА.
В нашей стране из бюджета эти лекарства не закупают, и, как видно выше из письма депутатов, такую возможность даже не рассматривают.
В Беларуси такие люди получают лечение только в том случае, если им помогут собрать деньги волонтеры, благотворительный фонд или кто-то из бизнесменов. Так, в 2021 году девочке Арине Рудницкой из Бреста получить лекарство стоимостью 2 млн долларов помогли небезразличные беларусы, фонд и компания «Савушкин продукт» (выделила около 1,5 из 2 млн долларов), где работали родители девочки.
Получается, что налогоплательщики и бизнес, который якобы обирает беларусов (как неоднократно заявляли чиновники), в таких ситуациях берут на себя социальные функции, которые, казалось бы, должно выполнять государство.
Некоторые из людей с подобными генетическими заболеваниями вынужденно переезжают в другие страны, чтобы получить там бесплатные лекарства. Их истории рассказывал журнал «Имена».
Напомним, в статье 45 Конституции Беларуси указано, что гражданам гарантируется право на охрану здоровья, включая бесплатное лечение за счет государственных средств в порядке, установленном законом. Граждане заботятся о сохранении собственного здоровья.
Читайте также: В Бресте прошел автофлешмоб в поддержку маленькой Софии из Ляховичей. Посмотрите, что получилось (фото + видео)
Сколько надо средств для лечения людей с генетическими заболеваниями?
По данным «Зеркала», на лечение людей со СМА в Беларуси требуется около 35 млн долларов в год. Считается, что всего в мире генетическими нервно-мышечными заболеваниями болеет около 0,05% населения или пять человек из 10 тысяч. Если перенести эту статистику на Беларусь, то речь может идти примерно о 4,6 тысячи человек.
Но так как лекарства на другие заболевания из обсуждаемой группы, как правило, дешевле, чем уколы для лечения СМА (а некоторые из них не лечатся), можно гипотетически оценить, что в общем в год на лечение людей с такими редкими болезнями стоит около 70−100 млн долларов в год (это не точные расчеты, а примерные).
Для рядового человека это огромная сумма, а для бюджета? Например, в 2021 году от акцизов, то есть от продажи алкоголя, сигарет и топлива, в республиканский бюджет поступило 3,7 млрд рублей. Это почти 1,5 млрд долларов, по курсу на декабрь 2021 года.
Чтобы покрыть расходы на лечение людей с такими болезнями, потребовалось бы потратить около 5−7% заработанного от акцизов. А от всех доходов прошлогоднего бюджета траты на лекарства для таких людей оказались бы на уровне 0,45−0,64%. Много это или мало, можно судить по тому, во сколько в нашей стране оценивают жизнь человека.
Читайте также: Маленькой брестчанке собрали деньги на самый дорогой укол в мире. Большую часть суммы жертвует «Савушкин продукт»
На что власти тратили большие суммы, не думая об ущербе для экономики?
Если исходить из заявления депутатов, которые формально являются представителями интересов народа, то даже такие небольшие, но «необеспеченные» расходы на спасение жизней людей с редкими генетическими заболеваниями, могут нанести вред экономике страны. Но на что государство не жалело бюджетные деньги, а депутаты без проблем одобряли крупные расходы?
В 2019 году в Беларуси прошли Европейские игры. Изначально на них планировали потратить 50 млн долларов. «Это слезы для страны», — заявил тогда Александр Лукашенко. Но в итоге, по данным Минфина, на соревнования расходовали более 260 млн долларов. Отказываться от игр, несмотря на выросший в пять раз бюджет, и заявлять, что такие расходы ничем не обоснованы, никто не стал.
Каждый год в нашей стране тратят огромные суммы на поддержку госпредприятий, которые хронически не зарабатывают сами. Так, в прошлом году на эти цели из бюджета направили более 2 млрд рублей или почти 800 млн долларов по курсу на конец 2021 года.
В 2022 году для повышения бюджетной поддержки госСМИ власти ввели дополнительный налог на рекламу. Это кроме уже заложенных в казну более 150 млн рублей средств на эти издания. А недавно за счет снижения расходов на обслуживание внешнего долга поддержку двух гостелеканалов увеличили еще более чем на 1 млн рублей. Иными словами, при желании перераспределение средств бюджета все же удается.
Концерты, праздники. В 2022 году на концерт к придуманному недавно Александром Лукашенко Дню народного единства потратили более 300 тысяч долларов. На празднование Дня независимости планировалось выделить более 240 тысяч долларов.
В 2020 году в Гомеле появился флагшток стоимостью 1,5 млн рублей. А в 2018 году в этом же городе построили общественный туалет стоимостью 1 млн долларов. Если бы гомельские чиновники для этих целей выбрали более скромные проекты, то освободившейся суммы хватило бы на несколько не самых дорогих лекарств для людей со СМА, ну или почти хватило бы на один укол стоимостью в 2 млн долларов, который останавливает развитие этого заболевания.
В мае 2022 года Александр Лукашенко рассказал, что Минск закупил у России «нужное количество Искандеров и С-400». Стоимость одного дивизиона С-400 (около восьми пусковых установок) составляет порядка 700 млн долларов. В 2021 году он же анонсировал, что наша страна закупит у России вооружений на 1 млрд долларов.
В этом году деньги, заработанные в день проведения республиканского субботника, в том числе на рабочих местах, будут перечислены Гомельскому облисполкому — на реконструкцию мемориального комплекса узникам Озаричского лагеря смерти (Калинковичский район Гомельской области) и Брестскому облисполкому — на создание республиканского центра патриотического воспитания молодежи на базе Кобринского укрепления Брестской крепости.
Пока точно неизвестно, сколько властям удастся заработать на республиканском субботнике. Но, например, в 2021 году во время субботника собрали более 9 млн рублей. Деньги направили на благоустройство населенных пунктов и на оснащение медицинской базы.
Читайте также: Родители Арины Рудницкой мечтают, что она станет балериной. Это та девочка, которой собирали на дорогущий укол
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google
