Categories: Общество

«С каждым месяцем становится крепче». Как живет брестчанин Влад Ковба, которому сделали укол почти за $2 млн

Владу сделали укол от СМА весной 2023 года. Теперь с каждым месяцем его мышцы становятся крепче, мальчик уже ходит в ходунках.

Share

Почти 2 млн долларов стоит укол, который останавливает развитие опасной болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА). Нередко в комментариях к большим сборам, которые открывают родители, задаются вопросами: а что даст этот дорогой укол? Onliner пообщался с несколькими семьями, которые собрали огромную сумму, и спросил у них, как «укол жизни» изменил ребенка. Рассказываем о жизни брестчанина Влада Ковбы.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При этом интеллект остается сохранным. Сначала заболевшие чувствуют слабость в мышцах ног, дальше постепенно слабеют мышцы всего тела — вплоть до тех, которые отвечают за глотание и дыхание.

Читайте также: Брестчанину собрали 2 млн долларов на укол. Власти, напомним, отказались помогать детям с такими болезнями. Но почему?

Дорогие читатели! Мы хотим лучше узнать нашу аудиторию, чтобы делать проекты BGmedia еще интереснее и полезнее для вас. Пожалуйста, ответьте на несколько коротких вопросов. Ваша информация останется только у редакции. Но если вы в Беларуси или ездите туда, пожалуйста, учитывайте, что это может быть небезопасно.

Ссылка на анкету друзей BG ЗДЕСЬ.

Спасибо, что читаете нас, поддерживаете и помогаете становиться лучше!

У брестчанина Влада Ковбы СМА I типа. Он получил укол в 2023 году

Подозрения, что у Владика что-то не так, появились у родителей в первые месяцы жизни сына. На тот момент у Ольги и Максима Ковбы уже подрастали двое мальчишек, было с чем сравнить. Анализы, обследования, слезы, надежды, поддерживающая терапия, 10 месяцев сбора и помощь от компании Bremor — летом 2023 года журналисты подробно рассказали, через что прошла семья. Но главное — спасительный укол Влад получил. Случилось это весной 2023 года.

Влад Ковба. Фото из личного архива Ольги Ковбы

— С каждым месяцем сын становится крепче. Сейчас Владик может стоять у опоры — правда, в ортезах. В последнее время стали сильнее руки — с поддержкой головы Влад может встать на четвереньки. Мы работаем над тем, чтобы он лучше удерживал голову в горизонтальном положении. Сейчас сын ходит в ходунках — мы верим, что однажды он сможет пойти сам. Но, конечно, все происходит не так быстро.

Каждый день мы занимаемся дома: растяжка, ЛФК, стойка в вертикализаторе. Скоро запишемся в бассейн: это очень важно для детей с СМА. Врачи никогда не давали прогнозов, но отмечают положительную динамику, — рассказывает Ольга.

По ее словам, интеллектуально Владик развивается, как и любой здоровый ребенок. В начале января мальчику исполнилось 3 года. Немного позже родители планируют отдать сына в детский сад.

— Владик очень энергичный! Для своего возраста он очень хорошо разговаривает, даже получается предложениями. Сыну нравятся машинки, а вот мультики полюбил после 2 лет. Со старшими братьями Влад собирает конструктор и играет в догонялки: мы сажаем его в коляску, а он говорит: «Давай, гони!». Коляску мы купили, когда Владу исполнилось 2 года, — потихоньку он учится ездить в ней сам, — говорит его мама.

Семья Влада Ковбы. Фото из личного архива

— Пока Владик маленький, нам постоянно нужны реабилитации. Думаю, что в будущем будем открывать на это новые сборы. Сейчас мне тяжело об этом думать, но когда-то придется.

Наш старший сын Артур хорошо помнит время, когда мы собирали деньги на «Золгенсма». Как-то он сказал мне: «Когда я вырасту, стану богатым и буду помогать детям с СМА», — делится Ольга.

Влад Ковба (в центре) с братьями Марком и Артуром. Фото из личного архива Ольги Ковбы

Читайте также: «Наконец-то случилось чудо!» Малышка София из Ляховичей выиграла в лотерею лекарство от СМА стоимостью больше $2 млн

Каким детям сейчас нужна экстренная помощь

О самом масштабном сборе в истории Беларуси для Артема Подъяловского уже рассказывали. Сумму в $2,9 млн на препарат «Элевидис» удалось собрать менее чем за девять месяцев. Теперь сбор на этот же препарат для 8-летнего Вани ведет семья Стеценко. Диагноз «миопатия Дюшенна» мальчику поставили в 4 года.

С того момента Ваня постоянно проходит реабилитации, занимается дома, плавает в бассейне, принимает гормоны и витамины, даже прошел экспериментальное лечение в Москве (на это семья открывала сбор несколько лет назад). Но за последние два года, рассказала Александра, мама мальчика, Ване стало хуже: «ушла» грудная клетка, походка стала «утиной», мальчик больше не может самостоятельно подняться по ступенькам или встать с пола — приходится ползти к опоре.

Главная надежда на «Элевидис» — он должен сохранить то, что есть сейчас, продлить и улучшить качество жизни Вани. Другие препараты, к сожалению, не подходят. Самый главный критерий — успеть ввести препарат, пока мальчик может ходить.

Информацию о том, как помочь Ване, можно найти здесь.

Семья Вани Стеценко. Фото из личного архива семьи

Саша — третий, самый младший ребенок в семье Острога. Мама Ангелина с улыбкой в голосе говорит: сын родился богатырем, весил больше 4 килограммов. Сейчас мальчик, которому недавно исполнилось 7 месяцев, быстро набирает вес — любого родителя это бы только радовало.

Но еще в 4 месяца Саше поставили диагноз «СМА I типа» (как у Влада Ковбы из истории выше), а значит, ему тоже жизненно необходим дорогостоящий укол. СМА проявилась у Саши давно: еще в полтора месяца маму насторожило, что он совсем не держит голову.

Сбор на укол семья открыла в ноябре 2024 года. На момент публикации собрать нужно еще $1,302 млн. Крайний срок, за который нужно успеть это сделать (учитывая течение болезни и набор веса), родители определили в три месяца. Также нужно заложить время на перевод денег, изготовление препарата и его доставку.

Всю информацию о том, как помочь Саше, можно найти здесь.

Саша Острога. Фото из личного архива семьи

Диагноз Марату Дубовскому поставили в конце января этого года. Маму мальчика Светлану насторожило, что сын не сел в 6 месяцев. Дальше Марат без проблем научился ползать, а в 10 месяцев наконец самостоятельно сел — родители немного успокоились.

Сейчас Марат может постоять у опоры буквально минуту и только опираясь на локти, из-за СМА ухудшилось состояние спины. Раньше сын шустро ползал, а теперь двигается намного медленнее.

Марату 1 год и 10 месяцев, весит мальчик 10,8 килограмма. По словам мамы, специалисты рекомендовали успеть сделать укол до того, как ребенку исполнится 2 года. На данный момент семье предстоит собрать еще $1,727 млн.

Всю информацию о помощи Марату можно найти здесь.

Марат Дубовский. Фото из личного архива семьи

Прошлым летом журналисты ездили к Кате Виноградовой в Кобрин и рассказали историю семьи в большом материале.

Зимой стало известно, что умер папа девочки — теперь о Кате и ее брате (у мальчика аутизм) заботится только мама.

Сбор на укол продолжается. На данный момент собрать предстоит еще $1,688 млн. Информацию о способах помощи можно найти здесь.

Катя Виноградова. Фото: Onliner

Читайте также: «2,5 млн долларов. Вы что, шутите?» Зачем 1,5-годовалой Арине из Бреста нужно самое дорогое лекарство в мире

Recent Posts

Пакаралі за скаргу: палітвязня з «Воўчых нор» адправілі ў ШІЗА пасля звароту ў Мінадукацыі

У ПК-22 палітвязням забаранілі прафесійнае навучанне. Адзін з асуджаных паскардзіўся ў Мінадукацыі — і быў…

02.02.2026

«Даник перестал стоять вообще, мы забили тревогу». Семье Осыко из Барановичей нужны огромные деньги на лечение сына

Пока что сбор на препарат «Золгенсма» стоимостью 1,8 млн долларов идет медленно — за первый…

02.02.2026

Чыноўнікі адрэагавалі на відэа жанчыны пра кіраўніцтва крамы «Родны кут»

Беларуска распавяла пра закрыццё адзінай крамы, што абслугоўвала некалькі малых вёсак. Гісторыя атрымала працяг пасля…

31.01.2026

«Ябацька» не дайшоў да сцяга праз снег і цяпер скардзіцца на камунальнікаў

Праўладны блогер з Оршы паказаў у TikTok, як выглядае плошча сцяга ў горадзе. Праз снежныя…

31.01.2026

Чем зима в Беларуси отличается от зимы в Швеции? Не только суровостью, но и кардинально разным решением сезонных задач

Зимой жители Беларуси сталкиваются с целым «букетом» проблем. Шведы показывают, как из хаоса можно сделать…

31.01.2026

Снежные чудеса Брестчины: дракон, великан-снеговик и конь в пальто

Пока зима радует снегом, беларусы создавали настоящие чудеса: в Столинском районе появился дракон и гигантский…

31.01.2026