Мама малышки Софии из Ляховичей рассказала, как прошло лечение ребенка в Израиле и почему они сейчас в Польше

Восьмимесячная София Жагунь из Ляховичей, страдающая редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией, сейчас находится в Польше. Туда она отправилась с мамой Юлией вскоре после возвращения в Беларусь из Израиля, где малышка проходила трехмесячный курс дорогостоящей поддерживающей терапии.

С каждым уколом София, которая не могла шевелить ручками и ножками, понемногу набиралась сил и впервые смогла удержать в руке погремушку, начала двигать ножками. К маминой радости, Соня и вес набирает. На данный момент она весит почти семь килограммов.

Этот первый этап лечения стал возможен благодаря денежным переводам тысяч неравнодушных белорусов и жителей других стран.

Читайте также: Мама малышки Софии из Ляховичей рассказала, как проходит лечение в Израиле (+благотворительный аукцион от футболистов)

Однако, несмотря на несомненные успехи, девочка по-прежнему не может самостоятельно глотать. К тому же в последнее время у Софийки начало скапливаться еще больше мокроты, с которой малышка совсем не справляется. С девочкой все время нужно находиться рядом, потому что в любой момент она может подавиться. Каждую секунду нужно быть на чеку, следить, санировать и выводить мокроту.

Питается ребенок смесями через зонд. Как поясняет Юлия, это временное решение проблемы, ведь из-за этого у малышки травмируется нос, а ей и так тяжело дышать. И израильские, и белорусские, и польские врачи советуют ставит гастростому. Для этого, скорее всего, придется проводить две операции с применением наркоза, что, конечно, опасно для ребенка с таким диагнозом.

Гастростомия — хирургическая операция, заключающаяся в создании искусственного входа в полость желудка через переднюю брюшную стенку с целью кормления пациента при невозможности приема пищи через рот.

В израильской клинике, где лечилась Софийка, установка гастростомы стоила бы 10 000 долларов. Семья начала узнавать о ценах в клиниках других стран. Недавно Юлия и Соня прописались в Польше, сделали страховку и оформляют карту поляка для малышки. Это даст возможность бесплатно поставить Софии гастростому и, если понадобится, провести еще один поддерживающий курс инъекций.

Читайте также: Маленькая София из Ляховичей уже лечится в Израиле, но чувствует себя не очень хорошо

Но ничего этого не потребуется, если до сентября семье удастся собрать средства на укол стоимостью 2 520 000 долларов, способный полностью вылечить ребенка с СМА-1. Девочке один раз введут внутривенно нужное лекарство – и оно должно помочь не только прекратить процесс мышечной атрофии у ребенка, но и восстановить работу мышц. Действие же препарата, который вводили ребенку в Израиле, временное.

По данным на 28 июля, на счетах для лечения малышки числится 363 818 долларов. Это чуть больше 14% от необходимой суммы. Однако после того как неравнодушные люди уже собрали деньги на поддерживающую терапию для Сони, ее семья точно знает, что и такую огромную сумму собрать возможно. Нужно лишь рассказать о Софии как можно большему количеству людей.

Закрыть сбор можно за один день, если на лечение Софии переведут:

25 200 человек по 100 долларов;

50 400 человек по 50 долларов;

126 000 человек по 20 долларов;

252 000 человек по 10 долларов;

504 000 человек по 5 долларов;

2 520 000 человек по 1 доллару.

25 200 человек — это чуть больше, чем численность населения Лунинца или Ивацевичей. В Минске и Гомеле суммарно проживают 2 520 000 человек. Один доллар от каждого жителя двух самых больших городов Беларуси — и София получит заветный укол.

Недавно Юлия отправила новые запросы на стоимость лечения в разные клиники. Очень ждет, когда выставят счета, и надеется, что сумма к сбору станет меньше.

«Каждый родитель желает для своего ребенка все самое лучшее. Так и я. Только вместо игрушек я покупаю необходимое оборудование, без которого Соня не сможет жить: мешок Амбу, НИВЛ, электроотсос, откашливатель, пульсоксиметр… Один укол — и ребенок, который еще недавно был заперт в своем неподвижном теле, дышит, ходит и живет. Один укол — и Сонечка станет обычным, счастливым ребенком», — пишет на своей странице мама восьмимесячной Софии Юлия, которой пришлось так много пережить за последние полгода.

Читайте также: В Бресте прошел автофлешмоб в поддержку маленькой Софии из Ляховичей. Посмотрите, что получилось (фото + видео)

София Жагунь появилась на свет 14 ноября 2019 года. Через месяц у девочки начались проблемы со здоровьем, а 16 января врачи поставили ей страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это редкое генетическое заболевание. Дети с такой болезнью без лечения не доживают до двух лет: перестают работать мышцы рук, ног, ребенок теряет способность глотать, а в последствии – и дышать. В Беларуси эту болезнь не лечат. Помочь Софии может самое дорогое лекарство в мире, стоимость которого – больше 2,5 миллиона долларов. Близкие посоветовали маме девочки начать сбор в соцсетях. Юлия активно ведет страницу в Instagram, где рассказывает о самочувствии Сони, успехах в ее лечении, сборе средств и планах.