Согласно масштабному исследованию, проведенному в 2010 году в США, на таком сроке выживает 92% детей, однако инвалидность в этой группе составляет 43%. К сожалению, Соня не попала в число здоровых счастливчиков.
Не навреди и не нахами
Первая беременность Лидии – мамы Сони – закончилась трагически: она потеряла ребенка на большом сроке. Потому, чтобы избежать повторения, во время второй беременности врачи порекомендовали ей лечь на сохранение в больницу на сроке, когда угроза выкидыша особенно высока, – 28 недель. Госпитализация была плановой, Лидия прибыла в больницу и отдалась в руки врачей. Однако проблемы начались с порога. Вернее, с приемного покоя.
«Первичный осмотр проводил совсем молодой врач. Я думаю, это был интерн. Он очень сильно нажимал на живот, гинекологический осмотр был очень болезненным. Я говорила ему: «Что вы делаете? Мне больно». Однако он отвечал, что обязан посмотреть, как лежит ребенок, где находится его головка. Он был абсолютно уверен в своих действиях и на мои жалобы не реагировал. Через 12 часов отошли воды», — рассказывает Лидия.
Врачи не посчитали нужным тут же сделать операцию. Решили, что такой маленький ребенок родится естественным путем, однако организм матери был не готов к родам. Спустя 5 часов бездействия врачи все же сделали кесарево сечение. Очнулась Лидия уже в реанимации.
До перевода в детскую больницу Соня тоже находилась в реанимации. Лидия старалась сохранить грудное вскармливание и носила сцеженное молоко своей девочке. Однажды, задержавшись возле кувеза, где в окружении датчиков и трубочек лежало самое дорогое на свете крохотное тельце, она обратила внимание на бланки, которые находились рядом: в них были обычные сведения о температуре, времени кормления и графики, в которых разобраться мог только медицинский персонал.
«Пришла врач и заметила, что я смотрю на эти бланки. «И что вы здесь смотрите?» — с раздражением спросила она. Я ответила, что просто пытаюсь разобраться в медицинских записях. Это разозлило ее еще больше. Она сказала: «Вы можете сюда не ходить, это бесполезно — ваш ребенок не доживет до перевода в больницу». Я ответила, что это решать не ей. Но она продолжила: «Вы понимаете, мы для вашего ребенка открыли банку, которая стоит 800 евро. Вашему ребенку нужно всего лишь 15 миллилитров, остальное мы выльем в раковину. Представляете, как государство на вас тратится?» — Лидия и сейчас не может рассказывать об этом жестоком упреке без слез. – Я ушла подавленная. До сих пор больно, когда вспоминаю те слова. А когда на следующий день я пришла в реанимацию, Сонины пальчики были скручены в две фиги. Я где-то читала, что, если ребенок начинает крутить фиги, это хорошо. Ну все, подумала я, значит, прорвемся».
Читайте также: О том, почему руки с одуванчиком, о тяжело больных детях и тех, кто отдает им свои сердца
Проблемы, где их быть не должно
Через 8 дней Соню перевели в детскую больницу, где она пробыла 3 месяца. Лидия признается, что в тот момент она не понимала, какое будущее ждет ее девочку. Врачи не говорили ничего конкретного, кроме того, что на данный момент ребенок находится в тяжелом состоянии. Единственная мысль, за которую Лидия держалась как за соломинку, чтобы Соня жила.
Новый день приносил новые проблемы: у девочки обнаружили ретинопатию недоношенных. Это заболевание часто приводит к безвозвратной потере зрения. К сожалению, в Минск Соню отправили слишком поздно: после уколов отслойка сетчатки остановилась на одном глазу, второй глаз ослеп полностью.
При переводе в Минск врачи «забыли» указать в документах, что ребенку нужен препарат, который помогает выводить лишний ликвор из полости черепа. Спустя какое-то время у Сони развивалась гидроцефалия, голова стала стремительно расти.
«Когда мы поступили в детскую больницу, заведующий отделением нам сказал, что свободных боксов и отдельных палат нет, потому нас положат в палату, где находятся 8 мальчиков разных возрастов – от 7 до 16 лет. Я спросила, как мне в таких условиях кормить ребенка грудью? Он ответил, что в туалете есть кушетка и это можно делать там. Я расплакалась. И потребовала, чтобы мне дали официальный отказ и отправили домой, пока не освободится бокс. Буквально через пять минут вдруг нашлось место в трехместной палате, где лежала только одна девочка».
В Минске Соне провели шунтирование желудочков головного мозга. И только там врачи подробно рассказали матери, что происходило с ее ребенком в течение всех этих месяцев.
«Оказалось, что у Сони было кровоизлияние в мозг, о котором мне никто не сказал. Даже шунтирование нам провели поздно, хотя его делают даже трехнедельным детям. Получается, весь наш больничный путь в Бресте — одна сплошная врачебная халатность», — говорит Лидия.
Не хочется пересказывать, сколько раз Лидия столкнулась с равнодушием и хамством врачей. Об этом упоминают почти все мамы особенных детей, про которых мы рассказывали ранее. Кто-то тут же старается найти оправдание такому поведению: загруженность работой, невысокие зарплаты и прочее, прочее… Но нужно ли искать оправдание? Во всем цивилизованном мире это означает лишь одно – профессиональную непригодность.
К сожалению, белорусская система здравоохранения создает проблемы там, где их могло бы не быть. К примеру, белорусская молочная смесь, которую дают абсолютно всем детям без разбора, подходит не каждому. Однако принести свою нельзя.
«Грудного молока не хватало, а белорусская смесь нам не подошла. Соня орала сутки напролет. Мне пришлось принести кипятильник и втихаря разводить смесь, которая ей подходила. Через какое-то время нас отпустили домой, мы приезжали в больницу только утром, чтобы получить необходимое лечение, а в обед уезжали домой», — рассказывает Лидия.
Через две недели Соню снова перевели в Минск.
Соня сегодня
Сегодня Соне уже 10 лет. Придя в гости в семью, мы застали ее в кресле у экрана телевизора. Благодаря двум операциям, проведенным в Санкт-Петербурге на собственные средства семьи, зрение удалось частично спасти: девочка видит свет и очертания предметов. Любит слушать музыку, может ползать и спускаться с дивана. Кушает Соня самостоятельно, хотя врачи убеждали Лидию, что это невозможно. Конечно, ложку девочка не держит, но хорошо жует и с тарелкой супа справилась на ура.
У Сони большая семья – мама, папа, младшие братик и сестричка, бабушки и дедушки, тетя.
«Долгое время даже я сомневалась, различает ли Соня людей. Но убедилась в этом на 100 процентов, когда во время беременности снова оказалась на сохранении в больнице. А когда вернулась домой и зашла в комнату, София воскликнула «мама! мама!», — Лидия вспоминает этот миг со слезами. — Мы лежали на кровати, она меня трогала, гладила по лицу и говорила «мама».
Теперь в словаре Сони появились и другие слова – «папа» и «баба». Она узнает дедушку, улыбается, когда тот приходит.
Лидия продолжает искать пути, чтобы расшевелить Сонин мозг. Один курс реабилитации сменяет другой, постоянные занятия дома с логопедами и дефектологами, массажистами и специалистами ЛФК, бассейн, иппотерапия… Все это уже испробовано.
Побывала Соня и за рубежом – прошла 6 курсов терапии по методу Томатиса в Бельгии.
«Это очень серьезные деньги, нам не по карману, — рассказывает Лидия. – Пришлось искать помощи в соцсетях в интернете. Я сама с нуля постигала этот путь – открывала группу, регулярно размещала посты, и в итоге нам удалось собрать нужную сумму. Конечно, размещая в интернете призыв о помощи, надо быть готовым к тому, что наткнешься на грубость. И не такую, мол, «фу, снова эти больные!», а с матами и даже пожеланиями смерти. Но можно встретить и очень добрых, отзывчивых людей, которые будут болеть за твоего ребенка. И их, к счастью, больше».
После лечения в Бельгии у Сони улучшились координация, зрение, концентрация внимания, понимание речи, она научилась самостоятельно сидеть. В будущем Лидия хочет попробовать еще один метод лечения – биоакустическую коррекцию (БАК), который доступен в Бресте. На это нужно найти деньги, однако Лидия пока не готова снова идти в соцсети.
Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Мы выхаживаем безнадежного ребенка, а кто-то взял и выкинул в мусорку здорового малыша»
Кто рядом
Бывает, помощь и поддержка приходят оттуда, откуда их совсем не ждешь. Первый семейный отдых случился в прошлом году благодаря содействию баптистской церкви. Лидия вспоминает об этой «передышке» среди тяжелых будней с благодарностью: «Нас пригласили в лагерь за Кобрином на отдых на неделю. Мы не являемся баптистами, но, к удивлению, я почувствовала колоссальную заботу и поддержку. Буквально через неделю едем туда снова. В этом году и наша православная церковь стала ближе: в нашем приходе поменялся настоятель – и к нам стали приходить, поздравлять с праздниками. Что-то меняется в лучшую сторону, это радует».
С особой благодарностью Лидия говорит об общественном объединении «Сердце – детям», подопечной которого стала Соня: «То, что делает нынешняя председатель объединения, уму непостижимо! Мария — человек с большой буквы. Если она вдруг уйдет, объединение закроется. Не вижу никого, кто мог бы взять на себя такую ношу. У Марии тяжело болен сын, но она, как недавно мы узнали, жертвуя своим сном, дежурит у аккумуляторного завода! За всех стоит горой, всем найдет возможность помочь».
Читайте также: «Стояла, стою и буду стоять»: к маме ребенка-инвалида, которая дежурит возле завода АКБ, пришла комиссия (видео)
О себе и своих нуждах Лидия, как и все мамы особенных детей, говорит мало и только после прямых вопросов.
«Конечно, я хотела бы пойти работать. У мам с детьми-инвалидами есть возможность работать на полставки. Только где найти того, кто меня возьмет? — улыбается Лидия. – Я работала в транспортной компании, но за 10 лет многое изменилось, я выпала из профессии. Конечно, мне, как и всем людям, хотелось бы самореализации, путешествий (хотя бы изредка), больше личной свободы… Но пока моя самая большая мечта – чтобы Соня научилась ходить, хотя бы за руку со мной. Это кардинально изменило бы нашу жизнь».
Помочь Соне можно, перечислив деньги на расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690
или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:
- выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Сердце — детям → Благотворительный взнос;
- для оплаты ввести свои Фамилию И.О.;
- ввести сумму платежа;
- проверить корректность информации;
- совершить платеж.
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google
