Сердце матери чувствовало неладное. Но, никто не принял ее опасения всерьез. Результат - шансов ребенку врачи не давали никаких. А он живет…
Мама ребенка с ДЦП: «Его подстроить под жизнь сложно, а жизнь под него - можно»
Проходя мимо дома семьи Шолтанюк, светлого, украшенного новогодними гирляндами, никогда не подумаешь, что за его стенами ведется ежедневная отчаянная борьба за жизнь и здоровье самого младшего жителя этого дома — шестилетнего Никиты. В результате тяжелых родов у мальчика диагностирован детский церебральный паралич, двойная гемиплегия третьей степени тяжести. Никита не двигается, самостоятельно не сидит, не держит голову, не говорит… и еще много других «не». Его мучают болезненные судороги.
Таких проблем не ожидал никто. Родители Никиты — Людмила и Виктор — готовились к его рождению: вели здоровый образ жизни, выполняли все рекомендации врачей, беременность была запланированной, ребенок доношенный. В то время семья жила в Гродно. По направлению участкового гинеколога Людмила отправилась рожать в Гродненский областной клинический перинатальный центр. Сердце матери уже тогда почувствовало неладное. Но, к сожалению, врачи редко прислушиваются к волнениям рожениц…
«Мамочка, что вы хотите?»
«По результатам УЗИ в перинатальном центре ребенку поставили вес 4 килограмма, — рассказывает Людмила и с трудом сдерживает слезы от тяжелых воспоминаний. — Я понимала, что мне придется ой как нелегко. Ребенок не первый, я вспоминала предыдущие роды: там вес ребенка был значительно меньше и то… было очень трудно. Начала просить врачей, чтобы мне сделали кесарево сечение. Но никто меня не слышал. «У вас вторые роды, купите специальный гель и родите как по маслу. Мамочка, что вы хотите?». Я им говорю: «Поймите, я хочу здорового ребенка». Утром начали стимулировать роды. Вроде бы все шло нормально, но на последнем часу я увидела, что вокруг меня сильно суетятся. Дальше все как в тумане: ребенка из меня выдавливали. Безуспешно. Переложили на каталку и повезли в операционную. Как они сами сказали, это уже была бы операция отчаяния».
Пока ждали анестезиолога, Людмила родила ребенка прямо на кушетке. По шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного) малышу поставили 1 балл.
Шансов ребенку врачи не давали никаких.
«Все разрешенное время я проводила с сыном в реанимации. Смотрела на него и думала: на вид абсолютно здоровый ребенок, красивый парень. Лето было на улице — клади в коляску и иди гуляй. А мы по реанимациям…» — вспоминает Людмила с горечью.
«Мамочка, у вас все хорошо!»
Целый месяц Людмила с сыном провели в перинатальном центре, домой пришли не с букетом цветов, а с «букетом» диагнозов. Но даже в таком положении родители надеялись на лучшее.
«Так и боролись: два часа стоишь над ребенком и 20 грамм сцеженного молока ему в рот по капельке капаешь».
Однако Никита кричал день и ночь, до синевы… Что и как с этим делать, никто толком не знал: «День и ночь носишь ребенка на руках. Его сняли с желудочного зонда, надо как-то его кормить, а сосательного рефлекса нет. Мне говорят: пробуйте… если ребенок не наберет вес, придется снова ставить зонд. Я решила, что буду делать что угодно, лишь бы этого не случилось. Так и боролись: два часа стоишь над ребенком и 20 грамм сцеженного молока ему в рот по капельке капаешь».
Дома все ходили на цыпочках, стараясь не шуметь. У Никиты был обострен слух: у соседей что-то стукнет — а у ребенка предсудорожное состояние. Людмила и тут искала ответы у врачей…
«Приходит педиатр, осматривает Никиту. Я ей говорю, что с ребенком что-то не так. А она отвечает: «Все нормально, он такой пухленький, хорошенький!» Везу Никиту в реабилитационный центр, там прошу врачей посмотреть ребенка, ведь у них большой опыт работы именно с такими детьми. А мне и там отвечают: «Мамочка, у вашего ребенка все хорошо, вам самой надо успокоиться». Я была бы спокойна, если бы был спокоен мой ребенок», — говорит Людмила.
Надеяться было не на кого. Родители сами повезли сына в Минск в РНПЦ «Мать и дитя». Обследование показало: у Никиты некроз мозга. Людмиле стало понятно, что происходит с ребенком…
«Мамочка, вы сами виноваты»
По делу Никиты были инициированы два разбирательства. Первое заявление в Министерство здравоохранения поступило сразу после родов. Проверочная комиссия была создана на базе перинатального центра, где у Людмилы принимали роды. То, что они прошли тяжело и с осложнениями, в документах не значилось. Зато нашлось другое объяснение произошедшего: на шестнадцатой неделе беременности у Людмилы был насморк, следовательно, по мнению комиссии, он и стал причиной инфекции у ребенка. «Вы же работали в детском саду, — говорили Людмиле врачи. — Там же сплошная инфекция!». Так и отправили маму домой, переложив груз вины на ее плечи.
Второе заявление в Министерство здравоохранения написал муж.
Сомнения терзали Людмилу. Проводя дни и ночи с тяжелобольным ребенком, она то и дело задавалась вопросом, что в ней может быть такого, что она сделала не так… Второе заявление в Министерство здравоохранения написал муж. На этот раз проверка была независимой. В заключении было сказано, что на последнем часу родов в пуповине образовался тромб, который перекрыл доступ кислорода ребенку. Но родители уверены, что беды можно было избежать, стоило только врачам прислушаться к роженице и сделать кесарево сечение вовремя.
Как живет Никита?
После вопроса «кто виноват?» следует вопрос «что делать?». Им родители Никиты задаются и по сей день, занимаясь реабилитацией сына самостоятельно. Одним из первых способов, на который опиралась Людмила, была методика Глена Домана, которая предполагает жизнь по таймеру в буквальном смысле слова и полную отдачу родителей в процессе ежедневных занятий с ребенком. Так семья жила два года, однако состояние Никиты не улучшалось. Ежедневные физические занятия помогли сохранить мальчику тазобедренные суставы.
Каждое маленькое по меркам обычного человека достижение дается Никите ценой огромных усилий и боли. Людмиле даже говорить об этом непросто: «Он занимается и кричит так, что мама дорогая! Пытаешься отключить мозг и делаешь то, что нужно, потому что понимаешь: если ты сейчас его не будешь «крутить», то через год-два его скрутит спастика».
Не единожды родители возили Никиту на реабилитацию за рубеж, постоянно ищут и приглашают специалистов на дом, добились дошкольного обучения на дому — с мальчиком занимается дефектолог из детского сада.
«Средства нашей реабилитации, к сожалению, оставляют желать лучшего. Вертикализатор, который мы получили, громоздкий, неудобный, в нем телу Никиты не хватает поддержки, в итоге муж дорабатывал устройство сам. К тому же за 4 года он стал ребенку мал. Сейчас мы собираем деньги на специальный немецкий стул, который трансформируется в вертикализатор. И это немалые деньги. Когда у меня был здоровый ребенок, мне казалось, что 100 долларов — это бешеная сумма. Теперь любая реабилитация исчисляется тысячами».
Как живет семья Никиты?
Вся жизнь семьи Шолтанюк построена вокруг Никиты. Людмила и Виктор сделали все возможное, чтобы сменить квартиру на дом, ведь сын растет, и даже просто вывезти его на улицу становится все сложнее.
Людмила признается, что многие простые радости ее семье недоступны: они не могут все вместе куда-то поехать, выйти в магазин или просто выпить чашечку кофе в кафе. Порой хочется пригласить гостей в дом, но выбор между накрытым столом или благом ребенка очевиден.
Никита постоянно на руках. Даже уложить спать его может только мама, этот процесс занимает 2-3 часа, пока Никита, борясь с дистоническими атаками, не уснет от бессилия в крепких объятиях мамы.
«Один день перевернул всю жизнь с ног на голову, — говорит Людмила. — Когда-то ты был полноценным человеком, у тебя была любимая работа, два диплома лежат в коробочке… И вдруг вынужденно оказываешься в четырех стенах. И так 6 лет. Правильно говорить, что это не только ребенок ограничен в своих возможностях, ограничена вся семья. Я сама для себя определила: как бы ни хотелось быть оптимистичной и позитивной, но той, какой я была до рождения ребенка, уже никогда не буду. Полноценного чувства счастья я уже не испытываю. Эта горечь настолько глубоко укоренилась в душе, что любое самое радостное событие все равно омрачается состоянием твоего ребенка».
Безусловно, тяжелобольной ребенок полностью меняет жизнь не только родителей, но и всей семьи. Людмила с благодарностью говорит о своей маме, сестре Юлии и родственниках мужа, которые всегда готовы прийти на помощь, о супруге, работающем за двоих, о старшем сыне Владе, который с появлением младшего братика в один день стал взрослым: «Благодарю Бога, что у меня есть старший сын, он стал мне опорой. Ему было всего 8 лет, когда появился Никита. И я сейчас вспоминаю, как он, сам еще совсем ребенок, говорил мне: «Мама, иди поспи, я посижу с Никитой». Тогда не было сил осознать это. Только сейчас я понимаю, что мой ребенок уже тогда видел, какие проблемы в семье, знал, что мы — команда и должны помогать друг другу».
«Никита у нас ребенок сто тысяч раз на дню обцелованный. Мы все его очень любим».
Семья Шолтанюк благодарна объединению «Сердце — детям», под опекой которого находится Никита. «Нашим мамам нужна хорошая квалифицированная помощь. Мы сами не замечаем, как депрессии, в которых ты находишься, так затягиваются, что выйти из них очень сложно. На помощь приходят родители из объединения, они всегда поддержат и подскажут, дадут понять, что ты не один. Отдельное спасибо председателю объединения — Марии Галалюк. Благодаря ей вниманием не обделены и другие дети в таких семьях — дети-сиблинги. Например, для них организовываются поездки и экскурсии. Казалось бы, ну что тут такого? Но ведь мы не можем отвезти Влада сами: нет личного транспорта, Никита плохо переносит поездки. Отправить старшего сына одного тоже не можем. А так он имеет возможность видеть хоть что-то…»
Тем временем, пока мы с Людмилой беседуем, бабушка — Галина Николаевна — кормит Никиту. Больше часа. Да, это всегда долгий процесс. Из соседней комнаты то и дело слышны ласковые уговоры…
«Никита у нас ребенок сто тысяч раз на дню обцелованный. Мы все его очень любим, — подтверждает мои наблюдения Людмила. — Что еще можно делать, кроме как заботиться о нем, любить и принимать таким, какой он есть, восхищаться теми мелочами, которые он делает в силу своих возможностей? Его подстроить под жизнь сложно. А вот жизнь под него — можно. Этим мы сейчас и занимаемся».
Контакты семьи Шолтанюк находятся в редакции «БГ»
Объединение «Сердце — детям» e-mail: heartforchildren@mail.ru, тел. (+37529) 818-07-59
Помочь Никите можно,
или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:
Если летучая мышь случайно залетела к вам в квартиру, постарайтесь не паниковать и вспомните, что…
МИД Беларуси критикует Запад за нарушение Устава ООН. Перед Лукашенко замаячила Гаага. Израиль бьет по…
Барановичская районная газета написала о вакансиях в городе и районе для людей предпенсионного возраста. Варианты…
Интернет-пользователи пишут в отзывах, что на автовокзале в Бресте ночуют бомжи, от которых воняет, а…
Делимся традиционной подборкой юмора, веселых картинок и острых замечаний по событиям прошедшей недели.
А Под Брестом у трассы М1 продают логистический центр. Стартовая цена — 2,3 млн евро.…