Сердце матери чувствовало неладное. Но, никто не принял ее опасения всерьез. Результат - шансов ребенку врачи не давали никаких. А он живет…
Мама ребенка с ДЦП: «Его подстроить под жизнь сложно, а жизнь под него - можно»
Проходя мимо дома семьи Шолтанюк, светлого, украшенного новогодними гирляндами, никогда не подумаешь, что за его стенами ведется ежедневная отчаянная борьба за жизнь и здоровье самого младшего жителя этого дома — шестилетнего Никиты. В результате тяжелых родов у мальчика диагностирован детский церебральный паралич, двойная гемиплегия третьей степени тяжести. Никита не двигается, самостоятельно не сидит, не держит голову, не говорит… и еще много других «не». Его мучают болезненные судороги.
Таких проблем не ожидал никто. Родители Никиты — Людмила и Виктор — готовились к его рождению: вели здоровый образ жизни, выполняли все рекомендации врачей, беременность была запланированной, ребенок доношенный. В то время семья жила в Гродно. По направлению участкового гинеколога Людмила отправилась рожать в Гродненский областной клинический перинатальный центр. Сердце матери уже тогда почувствовало неладное. Но, к сожалению, врачи редко прислушиваются к волнениям рожениц…
«Мамочка, что вы хотите?»
«По результатам УЗИ в перинатальном центре ребенку поставили вес 4 килограмма, — рассказывает Людмила и с трудом сдерживает слезы от тяжелых воспоминаний. — Я понимала, что мне придется ой как нелегко. Ребенок не первый, я вспоминала предыдущие роды: там вес ребенка был значительно меньше и то… было очень трудно. Начала просить врачей, чтобы мне сделали кесарево сечение. Но никто меня не слышал. «У вас вторые роды, купите специальный гель и родите как по маслу. Мамочка, что вы хотите?». Я им говорю: «Поймите, я хочу здорового ребенка». Утром начали стимулировать роды. Вроде бы все шло нормально, но на последнем часу я увидела, что вокруг меня сильно суетятся. Дальше все как в тумане: ребенка из меня выдавливали. Безуспешно. Переложили на каталку и повезли в операционную. Как они сами сказали, это уже была бы операция отчаяния».
Пока ждали анестезиолога, Людмила родила ребенка прямо на кушетке. По шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного) малышу поставили 1 балл.
Шансов ребенку врачи не давали никаких.
«Все разрешенное время я проводила с сыном в реанимации. Смотрела на него и думала: на вид абсолютно здоровый ребенок, красивый парень. Лето было на улице — клади в коляску и иди гуляй. А мы по реанимациям…» — вспоминает Людмила с горечью.
«Мамочка, у вас все хорошо!»
Целый месяц Людмила с сыном провели в перинатальном центре, домой пришли не с букетом цветов, а с «букетом» диагнозов. Но даже в таком положении родители надеялись на лучшее.
«Так и боролись: два часа стоишь над ребенком и 20 грамм сцеженного молока ему в рот по капельке капаешь».
Однако Никита кричал день и ночь, до синевы… Что и как с этим делать, никто толком не знал: «День и ночь носишь ребенка на руках. Его сняли с желудочного зонда, надо как-то его кормить, а сосательного рефлекса нет. Мне говорят: пробуйте… если ребенок не наберет вес, придется снова ставить зонд. Я решила, что буду делать что угодно, лишь бы этого не случилось. Так и боролись: два часа стоишь над ребенком и 20 грамм сцеженного молока ему в рот по капельке капаешь».
Дома все ходили на цыпочках, стараясь не шуметь. У Никиты был обострен слух: у соседей что-то стукнет — а у ребенка предсудорожное состояние. Людмила и тут искала ответы у врачей…
«Приходит педиатр, осматривает Никиту. Я ей говорю, что с ребенком что-то не так. А она отвечает: «Все нормально, он такой пухленький, хорошенький!» Везу Никиту в реабилитационный центр, там прошу врачей посмотреть ребенка, ведь у них большой опыт работы именно с такими детьми. А мне и там отвечают: «Мамочка, у вашего ребенка все хорошо, вам самой надо успокоиться». Я была бы спокойна, если бы был спокоен мой ребенок», — говорит Людмила.
Надеяться было не на кого. Родители сами повезли сына в Минск в РНПЦ «Мать и дитя». Обследование показало: у Никиты некроз мозга. Людмиле стало понятно, что происходит с ребенком…
«Мамочка, вы сами виноваты»
По делу Никиты были инициированы два разбирательства. Первое заявление в Министерство здравоохранения поступило сразу после родов. Проверочная комиссия была создана на базе перинатального центра, где у Людмилы принимали роды. То, что они прошли тяжело и с осложнениями, в документах не значилось. Зато нашлось другое объяснение произошедшего: на шестнадцатой неделе беременности у Людмилы был насморк, следовательно, по мнению комиссии, он и стал причиной инфекции у ребенка. «Вы же работали в детском саду, — говорили Людмиле врачи. — Там же сплошная инфекция!». Так и отправили маму домой, переложив груз вины на ее плечи.
Второе заявление в Министерство здравоохранения написал муж.
Сомнения терзали Людмилу. Проводя дни и ночи с тяжелобольным ребенком, она то и дело задавалась вопросом, что в ней может быть такого, что она сделала не так… Второе заявление в Министерство здравоохранения написал муж. На этот раз проверка была независимой. В заключении было сказано, что на последнем часу родов в пуповине образовался тромб, который перекрыл доступ кислорода ребенку. Но родители уверены, что беды можно было избежать, стоило только врачам прислушаться к роженице и сделать кесарево сечение вовремя.
Как живет Никита?
После вопроса «кто виноват?» следует вопрос «что делать?». Им родители Никиты задаются и по сей день, занимаясь реабилитацией сына самостоятельно. Одним из первых способов, на который опиралась Людмила, была методика Глена Домана, которая предполагает жизнь по таймеру в буквальном смысле слова и полную отдачу родителей в процессе ежедневных занятий с ребенком. Так семья жила два года, однако состояние Никиты не улучшалось. Ежедневные физические занятия помогли сохранить мальчику тазобедренные суставы.
Каждое маленькое по меркам обычного человека достижение дается Никите ценой огромных усилий и боли. Людмиле даже говорить об этом непросто: «Он занимается и кричит так, что мама дорогая! Пытаешься отключить мозг и делаешь то, что нужно, потому что понимаешь: если ты сейчас его не будешь «крутить», то через год-два его скрутит спастика».
Не единожды родители возили Никиту на реабилитацию за рубеж, постоянно ищут и приглашают специалистов на дом, добились дошкольного обучения на дому — с мальчиком занимается дефектолог из детского сада.
«Средства нашей реабилитации, к сожалению, оставляют желать лучшего. Вертикализатор, который мы получили, громоздкий, неудобный, в нем телу Никиты не хватает поддержки, в итоге муж дорабатывал устройство сам. К тому же за 4 года он стал ребенку мал. Сейчас мы собираем деньги на специальный немецкий стул, который трансформируется в вертикализатор. И это немалые деньги. Когда у меня был здоровый ребенок, мне казалось, что 100 долларов — это бешеная сумма. Теперь любая реабилитация исчисляется тысячами».
Как живет семья Никиты?
Вся жизнь семьи Шолтанюк построена вокруг Никиты. Людмила и Виктор сделали все возможное, чтобы сменить квартиру на дом, ведь сын растет, и даже просто вывезти его на улицу становится все сложнее.
Людмила признается, что многие простые радости ее семье недоступны: они не могут все вместе куда-то поехать, выйти в магазин или просто выпить чашечку кофе в кафе. Порой хочется пригласить гостей в дом, но выбор между накрытым столом или благом ребенка очевиден.
Никита постоянно на руках. Даже уложить спать его может только мама, этот процесс занимает 2-3 часа, пока Никита, борясь с дистоническими атаками, не уснет от бессилия в крепких объятиях мамы.
«Один день перевернул всю жизнь с ног на голову, — говорит Людмила. — Когда-то ты был полноценным человеком, у тебя была любимая работа, два диплома лежат в коробочке… И вдруг вынужденно оказываешься в четырех стенах. И так 6 лет. Правильно говорить, что это не только ребенок ограничен в своих возможностях, ограничена вся семья. Я сама для себя определила: как бы ни хотелось быть оптимистичной и позитивной, но той, какой я была до рождения ребенка, уже никогда не буду. Полноценного чувства счастья я уже не испытываю. Эта горечь настолько глубоко укоренилась в душе, что любое самое радостное событие все равно омрачается состоянием твоего ребенка».
Безусловно, тяжелобольной ребенок полностью меняет жизнь не только родителей, но и всей семьи. Людмила с благодарностью говорит о своей маме, сестре Юлии и родственниках мужа, которые всегда готовы прийти на помощь, о супруге, работающем за двоих, о старшем сыне Владе, который с появлением младшего братика в один день стал взрослым: «Благодарю Бога, что у меня есть старший сын, он стал мне опорой. Ему было всего 8 лет, когда появился Никита. И я сейчас вспоминаю, как он, сам еще совсем ребенок, говорил мне: «Мама, иди поспи, я посижу с Никитой». Тогда не было сил осознать это. Только сейчас я понимаю, что мой ребенок уже тогда видел, какие проблемы в семье, знал, что мы — команда и должны помогать друг другу».
«Никита у нас ребенок сто тысяч раз на дню обцелованный. Мы все его очень любим».
Семья Шолтанюк благодарна объединению «Сердце — детям», под опекой которого находится Никита. «Нашим мамам нужна хорошая квалифицированная помощь. Мы сами не замечаем, как депрессии, в которых ты находишься, так затягиваются, что выйти из них очень сложно. На помощь приходят родители из объединения, они всегда поддержат и подскажут, дадут понять, что ты не один. Отдельное спасибо председателю объединения — Марии Галалюк. Благодаря ей вниманием не обделены и другие дети в таких семьях — дети-сиблинги. Например, для них организовываются поездки и экскурсии. Казалось бы, ну что тут такого? Но ведь мы не можем отвезти Влада сами: нет личного транспорта, Никита плохо переносит поездки. Отправить старшего сына одного тоже не можем. А так он имеет возможность видеть хоть что-то…»
Тем временем, пока мы с Людмилой беседуем, бабушка — Галина Николаевна — кормит Никиту. Больше часа. Да, это всегда долгий процесс. Из соседней комнаты то и дело слышны ласковые уговоры…
«Никита у нас ребенок сто тысяч раз на дню обцелованный. Мы все его очень любим, — подтверждает мои наблюдения Людмила. — Что еще можно делать, кроме как заботиться о нем, любить и принимать таким, какой он есть, восхищаться теми мелочами, которые он делает в силу своих возможностей? Его подстроить под жизнь сложно. А вот жизнь под него — можно. Этим мы сейчас и занимаемся».
Контакты семьи Шолтанюк находятся в редакции «БГ»
Объединение «Сердце — детям» e-mail: heartforchildren@mail.ru, тел. (+37529) 818-07-59
Помочь Никите можно,
или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:
Беларуская семья заплатила 5 600 рублей за неделю отдыха в премиальном санатории. Многие уверены: за…
Сям'я з Гомеля, якая ехала на адпачынак у Кабардзінку праз Бранск, сцвярджае, што на маршруце…
Пасля рамонту у адным з двароў Слуцка пешаходную дарожку проста засыпалі пяском. Жыхары паспрабавалі паскардзіцца…
ТВ «Пинск» объяснило, как получить разрешение на установку кондиционера. Однако обсуждение быстро переключилось на фасад…
За першае паўгоддзе 2026 года прамысловасць у Беларусі знізілася на 0,7%. Найлепшы вынік паказала Брэсцкая…
Грузінская паліцыя склала адміністрацыйны пратакол на беларускага праваабаронцу за незаконнае знаходжанне ў краіне. Ён павінен…