Мама тяжелобольной девочки: «Если не можешь изменить ситуацию — измени свое отношение к ней»

Знакомьтесь — Маргарита Чижевская, ей 6 лет. Свою историю она рассказать не может. Как не может ходить или сидеть самостоятельно, обнять родителей, говорить и вообще хоть как-то взаимодействовать с внешним миром. Потому что вся жизнь этой красивой хрупкой девочки проходит в ее внутреннем мире, закрытом от окружающих, куда нет входа никому. На строгом медицинском языке это звучит страшно и непоправимо — «несохранный интеллект».

«Что значит несохранный интеллект? — поясняет Наталья Чижевская, мама Маргариты. — Это означает, что у нее нет памяти, она не ориентируется в пространстве, не может читать и считать, у нее нет логического мышления. Но я думаю, что у нее какой-то свой мир все же есть, потому что у нее есть эмоции: она может обижаться, улыбаться. «Спасается», когда ей носик чистишь, хмурится. Берешь ее на руки — и она с облегчением вздыхает, будто бы «наконец-то». Когда с ней разговариваешь, она внимательно слушает. И даже люди иногда говорят: «Ой, она на меня посмотрела!». Хотя считается, что она не видит. Вернее, ее мозг не может обработать полученную визуальную информацию. Но точно мы этого не знаем».

Наталья рассказывает, что беременность была запланированной, протекала без осложнений, оба родителя обследованы и здоровы. Во время родов ребенок нахлебался вод. Новорожденную ожидала реанимация и вместо выписки домой — больница. Самостоятельно Маргарита дышать не могла, пришлось подключать девочку к аппарату искусственной вентиляции легких. С двух месяцев и по сей день она живет с трахеостомой — специальной трубкой, установленной в отверстии в гортани.

Как объясняют врачи, из-за гипоксии (кислородного голодания) и по причине неопределенной внутриутробной инфекции мозг ребенка погиб, как результат — врожденная гидроцефалия.

Однако семья Натальи не согласна с таким объяснением: «Врачи говорят, что инфекция случилась во время беременности. Но почему тогда участковый врач не заметила никаких патологий плода? В 35 недель делали УЗИ, мне говорили: «Ой, какая хорошая девочка, щекастенькая!». Проблем не было. Даже стеноз гортани значится как «врожденный», но в документах написано, что при обследовании ребенка после родов лор патологий не выявлено. Пункция тоже не дала однозначного ответа, что же на самом деле произошло. Написано «неуточненная инфекция».

Когда Маргариту выписали из детской больницы и отправили с мамой домой, врачи выздоровления не обещали, но и не говорили, что будет так. Наталья верила, что для ее девочки не все потеряно, настраивалась на то, что придется поработать, пройти через сложную и долгую реабилитацию. Однако надежды не оправдались. Маргарите не исполнилось и года, когда она официально стала паллиативным ребенком. Это означает, что вылечить ее нельзя, можно только облегчить ее состояние и улучшить качество жизни.

С самого рождения вся жизнь маленькой Маргариты вертится вокруг бесконечных больниц. Наталья повидала много врачей. Хороших и разных. Никто из них родителей понапрасну не обнадеживал, но на помощь приходили всегда. «Никогда не слышала от врачей: мол, сдайте ребенка, это все равно будет растение… Всегда к нам максимально корректное, доброжелательное отношение, — говорит Наталья. — Отдельная благодарность детской поликлинике №2 и персонально Сопот Наталье Владимировне. Благодаря им все вопросы решаемы. Врачи приходят к нам домой, делают все возможное».

По всему видно, что Наталья из тех людей, которые всегда настроены на веру в лучшее и не сосредотачиваются на негативе. Потому как даже на «больничных дорогах» не все было гладко, хоть и говорит Наталья об этом вскользь, стараясь никого не обидеть.

«Из-за того, что мозг Маргариты постепенно атрофировался, его место начала заполнять жидкость, в результате стала расти голова. В какой-то момент это стало даже визуально заметно. Мы поехали в Минск на консультацию. Искали варианты, как и где можно поставить шунт. Но нам отказали с мотивировкой «вам не надо». Тогда мы поехали в Киев. Знаете, что меня поразило? — удивляется Наталья. — У нас ты не можешь просто так взять и позвонить участковому педиатру. А там я нашла в интернете телефон и позвонила профессору, главному детскому нейрохирургу Украины! И он внимательно меня выслушал, попросил прислать все медицинские бумаги по электронной почте и пригласил нас. Через две недели мы уже были там».

Из-за «букета» диагнозов, слабого иммунитета и массы других причин Наталья с дочкой часто попадают в больницу. И каждый раз это испытание. Не только физическое, но и моральное.

«До реконструкции детской областной больницы для нас там всегда находился отдельный бокс, — говорит Наталья. — Сейчас там выделили только 5 паллиативных коек. И ты вроде бы находишься с ребенком одна в полубоксе, но ты за стеклом, тебя все равно видят соседи. Зачем им на все это смотреть? В этом полубоксе нет умывальника, он один на 4 полубокса. И в этом умывальнике, где стирают пеленки, чистят зубы, мы моем посуду… Я считаю, что это ненормально. Вторая проблема — сходить в туалет. Отлучишься — Маргарита может с кровати упасть. Полежав в таких условиях со здоровым ребенком, мамы потерпят неудобства, уйдут домой и забудут как страшный сон. А для паллиативных детей больница — второй дом. И такие условия…»

Наталья говорит, что согласилась бы на отдельную платную палату, но их попросту нет. Она, как и другие мамы с подобными проблемами, надеется, что после строительства нового корпуса Брестской детской областной больницы что-то изменится в лучшую сторону.

В отношении паллиативных детей с определенными заболеваниями существует такая проблема, которую можно назвать «вам не положено». Например, не положены санатории ни им самим, ни мамам, которые не отказались бы хотя бы изредка иметь возможность поправить здоровье, подышать лесным воздухом и просто отдохнуть от постоянной борьбы за жизнь своего ребенка.

А еще Маргарите, как оказалось, не положена… инвалидная коляска. Парадокс? Нет. Суровая реальность.

«Мы, как полагается, проходили медико-реабилитационную экспертную комиссию… И с мужем еще раздумывали, брать или не брать то «чудо техники», которое выдают бесплатно, — улыбается Наталья. — А тут оказалось, что коляска нам не положена, потому что ребенок не сидит. В итоге коляску мы покупали сами в Польше. Выбирали такую, чтобы была удобная и внешне достойно выглядела. Решили, раз уж мы не можем Маргаритку реабилитировать, то уж коляску ей купить, чтобы облегчить жизнь, можем».

Наталья с благодарностью вспоминает людей, которые, казалось бы, не имеют к ее проблемам никакого отношения, но приходят на помощь и, что немаловажно, предлагают ее сами. Так, например, у подъезда дома семьи Чижевских был установлен пандус, ведь, несмотря на болезнь, мама Маргаритки старается вывозить дочку на прогулку. О пандусе позаботилась председатель дома — Гончарова Валентина — и смогла довести дело до конца, несмотря на возражения некоторых жильцов дома, которым не понравилась эта затея. «Если бы мы были инвалидами, сидели бы и в окошко смотрели» — вот такой ответ пришлось слышать родителям Маргариты. Нет, от соседей по дому не требовалось сдать деньги, средства были выделены из фонда капремонта, но кто-то посчитал, что есть более важные проблемы. Хорошо, что таких «высказавшихся» были единицы. Большинство жителей дома отнеслись с сочувствием и пониманием, за что семья Чижевских им благодарна.

Что поделать, для многих заботы и трудности семей с больными детьми остаются неизвестны и непонятны. Но только не для тех, кто сам столкнулся с бедой. Председатель общественного объединения «Сердце — детям», под опекой которого сейчас находится Маргарита, сама позвонила семье Чижевских, как только девочку взяли на паллиатив. Наталья говорит, что помощь организации бесценна: только там она может пообщаться с такими же мамами, как она, получить поддержку и помощь. Недавно на день рождения Маргарите от объединения подарили специальный стульчик, в котором она так нуждалась. «Как по волшебству! — радуется Наталья и добавляет: — Мария (председатель объединения) — человечище! Спасибо ей».

В объединении не забывают и о здоровых детях — братьях и сестрах своих подопечных. В семье Чижевских подрастают две сестрички Маргариты — Нелли 4 года и Кира, совсем еще малышка, ей всего 9 месяцев. «Сердце — детям» заботится о них: поздравляют с Новым годом, приглашают на елку и в театр, дарят подарки, организовывают поездки.

Несмотря на все трудности, Наталья не сдается и не унывает. И это самое поразительное, что ты видишь, приходя в гости в такие семьи: родители не впадают в депрессию, не жалуются, ежедневно совершают подвиг ради своих детей, даже безнадежно больных, не ожидая взамен фанфар и восхищения общественности. Наталья признается, что поначалу ей было трудно смотреть на здоровых детей, хотелось найти ответ на вопрос, почему именно в ее семье случилась такая беда. А потом просто не было времени думать и хандрить — слишком много забот. У таких детей, как Маргарита, нет ни дня, ни ночи, родным приходится круглосуточно дежурить у ее постели, чтобы помочь при судорогах, прочистить трахеостому, покормить, переодеть. Львиную долю заботы о девочке взяла на себя бабушка Маргаритки, переехав в семью дочки и оформившись социальным работником на половину ставки (такая возможность предусмотрена в Беларуси).

«Благодаря тому, что мама рядом с нами и во всем нам помогает, мы с мужем решились родить еще двух детей. Спасибо ей за это! — говорит Наталья. — И вообще, мы — счастливая семья. Да, у нас болен ребенок, но ведь кому-то гораздо хуже: у кого-то нет ни одного ребенка, нет мужа… Я всегда говорю: если не можешь изменить ситуацию — измени свое отношение к ней. Несмотря ни на что, мы — вместе. И жизнь продолжается».

Контакты семьи Чижевских находятся в редакции «БГ»

Объединение «Сердце — детям»: e—mail: heartforchildren@mail.ru, тел. (+37529) 818-07-59

Расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690

Или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:

1. Выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Сердце — детям → Благотворительный взнос.
2. Для оплаты ввести свои Фамилию И.О.
3. Ввести сумму платежа.
4. Проверить корректность информации.
5. Совершить платеж.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро

Подпишитесь на наши новости в Google