Мама тяжелобольной девочки: «Мы выхаживаем безнадежного ребенка, а кто-то взял и выкинул в мусорку здорового малыша»

«Доктор на операции, ждите»

А дальше в историю каждой семьи входят посторонние люди, от которых зависит жизнь и здоровье новорожденного — это врачи и весь тот многочисленный медицинский персонал, который помогает малышу появиться на свет. Вернее, должен помочь, но иногда проявляет невероятное безразличие, которое выливается во врачебные ошибки, халатность и сломанные судьбы.

Когда у мамы Маши — Анны — шел активный родовой процесс, доктор спал в ординаторской. Так вышло, что в ту ночь в отделении столичного роддома в предродовой палате оказалась только одна роженица. Младший медицинский персонал время от времени проверял ее состояние и отвечал странно: «Доктор на операции, ждите».

Когда наступило утро, сердцебиение ребенка уже не прослушивалось. Малышку буквально выдавили из измученной роженицы. Первого крика своей девочки Анна не услышала — ребенок не дышал. 1 балл по шкале Апгар, что означает «сильные отклонения в состоянии здоровья». После долгих реанимационных мероприятий девочка сделала первый вдох.

Читайте также: Родители ребенка, перенесшего инсульт в возрасте одного месяца: «Несем его на руках с высоко поднятой головой»

А дальше Маше снова пришлось ждать, пока врачи из родильного дома договорятся с реанимационным отделением РНПЦ «Мать и дитя» о ее переводе. «Как оказалось, роддом не хотел переводить, чтобы не портить статистику, — рассказывает Анна. — Отвечали в РНПЦ, мол, мы сами справимся. А мне говорили совсем другое: «Ваш ребенок безнадежен. Попрощайтесь». И предлагали отключить ее от аппарата искусственной вентиляции легких. Нам удалось добиться перевода, но уже потом нам сказали, что Машу до такого состояния довели».

 «Родите себе другого»

За тот год, когда мама с ребенком практически жили в РНПЦ «Мать и дитя», серьезных улучшений в состоянии девочки не наступило. Анна жила как в страшном сне, балансируя между тяжелой депрессией и вспышками слепой веры в лучшее.

«Когда Маша была в реанимации, посещать ее можно было только пару раз в неделю, а звонить каждый день, но только в 8 утра и в 8 вечера, — вспоминает Анна. — Я сама плохо помню те месяцы, родные рассказывают, что только в эти часы я оживала и неслась к телефону, а в другое время лежала, смотрела в потолок и ни на что не реагировала. Из этого состояния меня вывела сестра, пусть жестко, но это сработало. Она однажды сказала: «Ты сойдешь с ума, и тебя увезут в дурдом. А кто будет выхаживать твоего ребенка?»

Читайте также: Мама «хрустальной девочки»: «Стараемся быть всегда с ней, но бывают моменты, когда я отпускаю ее руку…»

Эти слова «включили» Анну, а дальше наступил период, через который проходят все родители тяжелобольных детей — вера в чудо. «На тот момент мы не понимали, не слышали и не хотели слышать, — говорит Анна, качая на руках теперь уже восьмилетнюю Машу. — Читали многочисленные истории в интернете про чудодейственные средства, новейшие методики и свято верили, что все будет хорошо. Я смотрела на реаниматологов как на странных людей, когда они говорили, что Маша никогда не станет нормальным ребенком, мол, родите себе другого, здорового, а этого… есть много хосписов и специальных учреждений. Я отвечала, что мы выходим ее во что бы то ни стало».

Настал день выписки из РНПЦ, долгожданный и страшный. Анна, держа на руках тяжелобольного ребенка, боялась сделать шаг за порог больницы, потому что понимала: в любой момент может случиться все что угодно и ей уже никто не поможет. Машу периодически трясло от судорог, питалась она только через зонд. «Я просила доктора оставить нас еще хотя бы на неделю, чтобы мы научились самостоятельно кушать, — рассказывает Анна. — Но на меня смотрели с недоумением и говорили: «Мама, вы чего-то не понимаете. Ваш ребенок никогда не будет есть сам, у нее отсутствуют все рефлексы». Сейчас Маша кушает сама. И это единственное наше супердостижение, которое не исчезло со временем».

 Дорога в Поднебесную

Машу выписали с целым букетом диагнозов: органическое поражение мозга в результате родовой травмы, ДЦП, судорожный синдром, вывих тазобедренных суставов и множество других сопутствующих заболеваний. Родители поняли, что в Беларуси дочке уже никто не поможет, и начали собирать деньги, необходимые для поездки в Китай в клинику, занимающуюся подсадкой стволовых клеток тяжелобольным детям. Сумма требовалась немалая — 15 тысяч долларов. Но ее удалось собрать общими усилиями: часть своих сбережений, часть — помощь от профсоюза и коллег по работе. Свою лепту внесли созданные Анной группы в социальных сетях в интернете, деньги, собранные на благотворительных концертах, и благотворительные взносы неравнодушных людей.

Однако, прибыв в клинику Поднебесной, родители получили отказ. «Нам ответили, что не ожидали увидеть настолько тяжелого ребенка, — поясняет Анна. — Тяжелого в прямом и переносном смысле. Дело в том, что подсадка стволовых клеток проводится по спинномозговому каналу, а после нужно ежедневно капать лекарство, которое обеспечивает их приживаемость. После гормональной терапии для купирования судорог, проведенной в Беларуси, Маша за 2 недели набрала 10 килограмм веса, вены спрятались, мы не могли набрать кровь даже для анализа. Нужно было сначала пролечить все «побочки», вывести Машу на стабильный уровень, а только потом делать подсадку стволовых клеток. Но раз мы уже приехали, то решили остаться на реабилитацию».

За три месяца, проведенных в китайской клинике, Маше ослабили спастический синдром, уменьшились судороги, девочка научилась засыпать самостоятельно. Но для хорошего результата необходимо приезжать на реабилитацию в клинику хотя бы два раз в год, что для семьи финансово неподъемно.

Идею с подсадкой стволовых клеток родители Маши не оставили. И даже для этой цели решили родить второго ребенка.

«Мы прочитали, что братья и сестры идеально совместимы между собой. План был такой: родим второго ребенка и подсадим собранные при родах стволовые клетки Маше. Даже стыдно вспоминать, что мы смотрели на рождение Саши с такой колокольни. Сейчас, конечно, мы думаем совсем иначе. Второй ребенок буквально спас нас и нашу семью. Но клетки все равно собраны, хранятся в специальном учреждении, и, может быть, мы все-таки сможем попробовать подсадить их Маше», — надеются родители.

Читайте также: Родители тяжелобольной девочки: «Она нас все время чему-то учит»

 «Повоюю завтра»

Родители Маши многое перепробовали — всего и не расскажешь. За 8 лет максимализм в гонке за слепыми надеждами поостыл. Теперь главная цель — сделать так, чтобы дочка испытывала как можно меньше боли.

«Раньше, как только мы загорались новой идеей, мы тут же неслись ее реализовывать. Все продается, все сдается, все бросается… собрался — и полетел, куда надо. Теперь уже нет. Знакомство с другими людьми, прошедшими через подобное, очень отрезвляет, и ты понимаешь, что даже в сфере реабилитации больных детей очень много бизнеса. Начинаешь фильтровать информацию. Трудно признаться, но я все чаще думаю: повоюю завтра, а сегодня главное, чтобы ребенку было комфортно и не больно», — говорит Анна.

В семье растет еще один ребенок — пятилетний Саша. Он воспринимает Машу как младшую сестричку, которая просто не умеет говорить и ходить, потому что болеет. Анна признается, что испытывает постоянное чувство вины перед детьми за то, что вынуждена делить внимание между ними. Приходится выбирать между потребностями обычного здорового ребенка и ребенка тяжелобольного, чаще, к сожалению, склоняясь к последнему.

«Живя в этом режиме и графике, где каждая минута расписана, мы остаемся будто под колпаком. Больше находимся дома, закрыты ото всех. Мы не можем, как обычная семья, просто взять и пойти, скажем, в парк на прогулку. Маша пугается резких звуков, от мимо проехавшей машины могут начаться судороги. Конечно, из-за этого жизнь младшего ребенка не такая, как у других детей», — с горечью признается Анна.

Родители благодарны общественному объединению «Сердце — детям», подопечной которого Маша стала с момента основания организации, за то, что находят там поддержку и понимание. Столь необходимые вещи — специальную прогулочную коляску и бактерицидный рециркулятор воздуха — они получили в подарок от объединения. «Сердце — детям» заботится и о сиблингах (других детях в подопечных семьях), стараясь восполнить то внимание и заботу, которого им зачастую не хватает по понятным причинам: поздравят с праздниками и вручат подарок, отвезут на экскурсию, пригласят на утренник…

 Сбросить со скалы

В беседе с родителями тяжелобольных детей то и дело всплывает другая тема, тяжелая и важная. Тема «инвалидности» нашего общества, которое, к сожалению, пока еще не научилось деликатности и гуманности по отношению к «не таким, как все». Не раз и не два приходится слышать о вопиющей бестактности и жестокости суждений посторонних людей.

«Даже когда ведется сбор денег, люди делятся строго на два лагеря. Середины нет. Могут помочь и поддержать совершенно чужие люди, но встречаются и те, кто считает своим долгом не просто пройти мимо, но и пнуть — посоветуют чуть ли не со скалы сбросить этих больных детей, как в древней Спарте. Чего только я не начиталась в свой адрес. «Овощ он и есть овощ, сдайте на органы» — это одна из цитат. Мы перестали вести сборы в социальных сетях, потому что морально тяжело такое читать», — говорит Анна.

Шрамом на сердце ложатся истории всех брошенных детей. Анна вспоминает случай, как однажды к ней пришел участковый с просьбой показать новорожденного ребенка. Она удивилась просьбе, но оказалось, что после рождения Маши в микрорайоне Речица в мусорном баке нашли мертвого младенца и разыскивают его мать.

«Это был совершенно здоровый ребенок, умер от переохлаждения. Я показала Машу, закрыла дверь за участковым и… сползла по стенке. Так и выла в прихожей, пока не пришел с работы муж. Мы выхаживаем всеми силами такого тяжелого ребенка, так его ждали, так готовились… А кто-то просто взял и выкинул в мусорку здорового малыша, — Анна замолкает, поправляет подушку под головой Маши. — Не знаю, есть ли на свете справедливость».

Помочь Маше можно, перечислив деньги на расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690

или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:

• выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Сердце — детям → Благотворительный взнос;
• для оплаты ввести свои Фамилию И.О.;
• ввести сумму платежа;
• проверить корректность информации;
• совершить платеж.