Особенные: как живут семьи с детьми-инвалидами (послесловие к циклу статей о подопечных ОО «Сердце — детям»)

Год назад, переживая не лучшие времена своей жизни, я получила редакционное задание — написать цикл статей о семьях-подопечных ОО «Сердце — детям». Признаться, тогда я подумала: «Только этого мне не хватало…» Я — человек впечатлительный, к тому же сама мама, потому предвидела, что эти статьи дадутся мне нелегко: тяжело видеть больных детей, соприкасаться, хоть и вскользь, с болью родителей, вникать в проблемы, которые тебя не касаются. Случилось так, как я предполагала: только этого мне и не хватало. Потому что я поняла… что проблем у меня нет.

Читайте также: Мама ребенка с синдромом Ли: «Снаряд не попадает два раза в одну воронку, но наша беда «выстрелила» дважды»

 Немного мифологии

К сожалению, в нашем обществе, пока еще морально и психологически не готовом к цивилизованному отношению к «не таким, как все», существует немало стереотипов и домыслов касательно семей, где живут дети с особенностями развития и дети-инвалиды. Работая над темой, я не раз сталкивалась с тем образом, который стойко засел в головах людей, не привыкших думать самостоятельно, зато лихо навешивающих ярлыки и категорично комментирующих то, чего не знают, в духе раздраженного «понарожали! А в Древней Спарте таких сбрасывали со скалы!». И хоть ученые давно опровергли расхожий миф о том, что жители Древней Спарты избавлялись от слабых и болезненных детей, а комментаторы живут в XXI веке, побороть такое отношение непросто. И вряд ли получится.

Какие мифы существуют относительно таких семей? Многим родители больных детей представляются эдакими маргиналами, которые всю жизнь пили, курили, а то и чего похуже, а затем в пьяном угаре воспроизвели на свет «не мышонка, не лягушку, а неведому зверушку». И дабы продолжать вести маргинальный образ жизни за государственный счет (да, многие всерьез считают, что пособия на ребенка-инвалида хватит на хлеб с маслом), они не сбросили этих детей со скалы прямо в дом-интернат, а оставили в качестве пропуска в «льготный» мир. Не буду отрицать, наверняка и такие персонажи где-то существуют, однако я их не встретила. Все семьи, которые я посетила, благополучные и полные (даже вопреки еще одному мифу, что отцы непременно бегут от такой ноши). Все дети — запланированные и долгожданные. Матери готовились к беременности, вели здоровый образ жизни и не заслужили ни одного обвинения, то и дело звучащего в их адрес. Потому остается сказать лишь одно: не зарекайся. Это может произойти с каждым. Чтобы твой мир перевернулся с ног на голову, достаточно одного поломанного гена (твоего или партнера), одной простуды, перенесенной во время беременности, или одного халатного «белого халата».

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Если не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней»

 Пугающие совпадения

Недавно, после выхода очередной статьи о подопечных ОО «Сердце — детям», мне позвонила знакомая-врач. «Почему ты опять обвинила врачей?» — с досадой спросила она. Дальше последовал стандартный разговор с аргументами, дескать, врачам в нашей стране живется нелегко: загруженность большая, а зарплата низкая, назойливые пациенты все время чего-то требуют и своими жалобами мешают заполнять очень важные бумажки. Я со всем согласна (ну, почти со всем). Действительно, врачам нужно платить так, чтобы они в обычной поликлинике вели себя так же, как ведут на приеме в частном медицинском центре (ведь зачастую это одни и те же люди), чтобы они боялись потерять работу и допустить ошибку. Конечно, они не роботы и не боги, но цена их ошибки слишком велика. В медицине не должно быть случайных людей. С пугающей частотой родители больных детей рассказывали мне о случаях вопиющей халатности и равнодушия со стороны медицинского персонала в родильных домах и детских больницах. Доказать что-то после случившегося практически невозможно. Да и махать кулаками после драки у пострадавших семей нет ни сил, ни времени, ни денег — надо спасать ребенка.

Я не призываю публично казнить врачей, по чьей вине совершенно здоровый ребенок становится инвалидом, но и оправдывать их не могу. Я не знаю, к чему призываю. Просто надеюсь, что кто-то, разучившийся видеть в пациенте живого человека (не важно, в силу усталости, маленькой зарплаты или еще чего), завтра придет на работу с другим пониманием своей значимости в жизнях пациентов. Взрослых и только что родившихся.

Читайте также: Мама ребенка с ДЦП: «Его подстроить под жизнь сложно, а жизнь под него – можно»

 Счастливые случайности

К счастью, слов благодарности в сторону врачей от родителей детей-инвалидов звучит не меньше, чем обид. Есть в нашей стране светлые головы и большие сердца, благодаря которым ноша родителей становится хотя бы подъемной, а в жизни появляется надежда на что-то лучшее. И лучшее — это не полное или хотя бы частичное выздоровление ребенка. Увы, подопечные ОО «Сердце — детям» — паллиативные больные. Это значит, что вылечить их нельзя, можно только облегчить их страдания и улучшить качество жизни. Но, поверьте, самой большой победой родители этих детей считают тот момент, когда ребенка удается избавить от боли и судорог. И часто это стоит больших денег. По-настоящему больших. Которых у родителей нет.

В этом случае им приходится обращаться за помощью к обществу, которое, как я уже упоминала, не всегда относится к подобным просьбам адекватно. Открывая сбор на лечение и реабилитацию, каждая семья сталкивается с негативом. Мама тяжелобольной девочки, о которой мы недавно рассказывали, точно описала стандартную ситуацию: «Даже когда ведется сбор денег, люди делятся на два лагеря. Середины нет. Могут поддержать совершенно чужие люди, но встречаются и те, кто считает своим долгом не просто пройти мимо, но и пнуть».

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Мы выхаживаем безнадежного ребенка, а кто-то взял и выкинул в мусорку здорового малыша»

Еще одна мама девочки, родившейся раньше срока, дополнила: «Конечно, размещая в интернете призыв о помощи, надо быть готовым, что наткнешься на грубость. Но можно встретить и очень добрых, отзывчивых людей, которые будут болеть за твоего ребенка. И их, к счастью, больше».

Сборы постепенно закрываются (это означает, что необходимая сумма собрана), в жизнь этих семей неожиданно приходят люди, которые помогают достать столь необходимые и дорогостоящие средства реабилитации (специальные стульчики, вертикализаторы, коляски и т. д.). По отзывам семей, очень большую поддержку, моральную и материальную, оказывает ОО «Сердце — детям», председатель которого — Мария Галалюк — не понаслышке знает о нуждах особенных детей: ее сын Иван — первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена — Шпатца.

«Я хочу выразить огромную признательность всем тем, кто нам помогает, — говорит она. — Когда выходили статьи, внимания к нашим проблемам становилось больше, это заметно. Как заметно и то, что люди стали по-другому относиться к нам и нашим подопечным. По сути, наши семьи — самые обычные, ничем не отличаются от других. Разве что, может быть, более сильные. Если раньше об этом было страшно говорить и слушать, то теперь люди стали ближе к нам. Больше стало тех, кто считает своим долгом помочь хоть чем-нибудь».

В последнем разговоре Мария упомянула, что у общественного объединения наконец появилось отдельное помещение, однако пока еще оно не оборудовано и совершенно пустое. Помочь объединению можно не только деньгами, но и, например, подарив что-то из мебели (не обязательно новой). А вообще, если кто-то решит оказать поддержку, Мария всегда подскажет, что необходимо подопечным семьям.

Читайте также: Родители ребенка, перенесшего инсульт в возрасте одного месяца: «Несем его на руках с высоко поднятой головой»

 Еще немного наблюдений

При посещении семьи с тяжелобольными детьми нельзя не заметить, что во многом они похожи. Отцы работают за пятерых, матери круглыми сутками заняты детьми. К счастью, эти женщины, пережив самое страшное, все же решаются попытать счастья во второй и даже третий раз — и в семье появляются дети-сиблинги, которые дарят семье надежду на будущее и не дают утонуть в депрессии. Это совершенно особенные дети: не по годам взрослые и рассудительные, которые своих болеющих старших братьев и сестер считают младшими и всячески стараются помочь родителям.

Людмила Шолтанюк, мама Никиты — ребенка с ДЦП, рассказывала о своем старшем сыне Владе: «Вчера у меня был единственный ребенок, с которого мама и папа сдували пылинки. С появлением младшего ребенка мой восьмилетний сын в один день стал абсолютно взрослым. Я порой вспоминаю, как это было: Никита кричит, выгибается, нужно дать противосудорожный препарат. Но на голодный желудок нельзя, это же не витамины. И покормить — проблема. Влад берет шприц с грудным молоком, становится на диван… я качаю Никиту на руках, а Влад по капельке капает ему в рот молоко. Или после бессонных ночей валишься с ног, а сын говорит: «Мама, ляг, поспи, я посижу с ним». Тогда было не до этого, только сейчас осознаешь: мой ребенок уже тогда понимал, какие в семье проблемы и что мы — сплоченная команда, должны помогать друг другу».

Читайте также: Мама двух девочек с врожденной спинально-мышечной атрофией: «У меня нет права сдаться»

Признаюсь, когда я только готовилась посетить семьи с тяжелобольными детьми, ожидала, что увижу родителей в моральном и физическом упадке, думала, как правильно реагировать на слезы, какие задавать вопросы, чтобы не надавить на самое больное. Однако, к моему удивлению, я встретила людей, которые находятся на каком-то другом уровне сознания — они прошли (вернее, все еще идут) через страшное, плачут редко, практически не жалуются и мечтают о самых простых вещах, которые для других семей — обыденность.

Например, сходить всей семьей в парк, съездить хотя бы на неделю в санаторий (который не так просто «выбить») или к морю, ведь социальная изоляция — чуть ли не основная их проблема по понятным причинам. Женщины мечтают выйти на работу, хотя бы на неполный день, ведь жить только заботами о больном ребенке нельзя — жизнь должна продолжаться. Этим семьям остро не хватает общения, женщинам — профессиональной психологической помощи (ведь депрессия не всегда очевидна и порой, глубоко запрятанная, улыбается тебе во время интервью вместо ожидаемых слез), детям-сиблингам — простого, положенного им детства (прогулок дальше собственного двора, похода в кинотеатр, подарка на праздник в момент, когда родители отдали последнее на лечение брата или сестры). Заметьте, речь далеко не всегда о деньгах. Чаще — о нашем с вами небезразличии.

Читайте также: Мама недоношенной девочки: «Моя самая большая мечта – чтобы Соня научилась ходить»

P. S. Все вами прочитанное — субъективное мнение одного журналиста, который написал о том, что видел и что почувствовал.