Диагноз – спинальная мышечная атрофия – был поставлен Арине в конце 2020 года. А в мае 2021 ей сделали спасительный укол, на который собирали всем миром.
«Мы обычная семья из города Бреста. В браке более 10 лет, у нас уже есть старший сын 8 лет. Арине сейчас 1 год и 5 месяцев. Ребенок желанный, рожденный в срок с идеальными параметрами, никаких предпосылок, что что- то может быть не так, не было. До года наша Ариша росла и развивалась нормально. Но после того, как она не встала на ноги к году и 2 месяцам, мы заволновались. Решили узнать мнение нескольких неврологов. Так начался разматываться клубок, точнее, наоборот, наматываться. В результате исследований в больнице по результатам генетического теста 8 декабря 2020 мы узнаем, что у нашей девочки СМА 2 типа. Наша жизнь разделилась на “до” и “после”», – писала в январе 2021 года в своем в письме в редакцию «Брестской газеты» Екатерина Рудницкая, мама Арины.
«2,5 миллиона долларов? Вы что, шутите?» – для нас сейчас это самый популярный вопрос. Так Екатерина описывала реакцию функционеров от медицины и чиновников, к которым она обращалась за помощью, когда они узнавали стоимость лекарства, необходимого для ее дочери.
«Лекарство дорогое, говорит государство. Лучше мы поможем многим, чем вашему одному. Но на практике ни одного, ни второго. В мире существуют уже три средства, борющиеся или приостанавливающие этот недуг. В мире, но не в Беларуси.
Укол Золгенсма, колется один раз и на всю жизнь.
Спинраза, колется три раза в год на протяжении всей жизни.
Капли Эврисди (Ридисплам) употребляются внутрь на протяжении всей жизни.
Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов…», – это еще одна цитата из того письма в редакцию.
Читайте также: “Болеть даже в легкой форме — малоприятно”. Как живет Брест в условиях масочного режима
Екатерина сообщала, что в январе 2021 года был открыт благотворительный сбор на лечение дочки. И первыми, кто отозвался на призыв, пришел на помощь, были «обычные люди – добрые, отзывчивые, участливые. Нам помогают волонтеры-волшебники». А на самый дорогой в мире препарат, необходимый для Арины, требовалось больше двух миллионов долларов.
И случилось чудо. Необходимую сумму удалось найти. На 3 мая было собрано 355 тысяч долларов. Остальную часть перечислило ОАО «Савушкин продукт», где работают родители девочки.
Очень важно, что деньги были собраны к нужному сроку. Дело в том, что препарат Zolgensma необходимо было ввести ребенку до того, как ему исполнится два годика. Все получилось.
19 мая этого года в РНПЦ «Мать и дитя» Арине ввели жизненно-важный препарат. Сейчас девочка проходит реабилитацию. А родители уже мечтают, что дочь станет балериной.
Эти фотографии опубликовал в своем телеграм-канале председатель Брестского горисполкома Александр Рогачук. 14 октября, в День матери, он встретился с Ариной и ее мамой Екатериной Рудницкой.
«Оказавшись в трудной ситуации, она не сломалась. Тот позитив и уверенность, которые от нее исходят на протяжении всего времени, не могли не привести к успеху.
С такой положительной энергетикой мамы маленькая брестчанка непременно окончательно победит страшную болезнь!
Заверил Екатерину, что горисполком и в дальнейшем будет оказывать всестороннюю помощь и поддержку ее семье!», – написано в тексте, сопровождающем фото.
Читайте также: В топ-10 успешных и влиятельных бизнесвумен Беларуси-2021 вошла уроженка Барановичей
Журналисты BGmedia сравнили системы водоснабжения в Беларуси и в странах Северной Европы. Разница — не…
Жанчына, што набыла прадукцыю ад айчыннага вытворцы, сцвярджае, што ў набытым фаршы курыцы амаль 200…
На пешеходной улице Пинска выставили на торги здание до 1917 года. Цена вопроса — 379…
Уладальнікі сабак скардзяцца на жорсткія абмежаванні ў транспарце. BGmedia разабралася, што кажа на гэта закон…
Иностранцы рискуют получить многолетние тюремные сроки по абсурдным обвинениям и стать ценными заложниками для политических…
Абсолютным рекордсменом стал Березовский райисполком, заказавший сразу 800 бронежилетов на сумму 1,34 миллиона рублей.