Родители тяжелобольной девочки: «Она нас все время чему-то учит»

12 дней счастья

В квартире Елены и Дмитрия — родителей Анечки — шел ремонт, поэтому семья сразу после выписки из роддома отправилась на время пожить к бабушке. 12 дней счастья, когда новоиспеченные родители были заняты приятными хлопотами, закончились срочной госпитализацией, реанимацией и комой.

«Анечку выписывали как полностью здорового ребенка, — рассказывает Елена. — Еще в роддоме я жаловалась врачам, что дочка все время спит. Ее было невозможно разбудить даже на кормление. Мне отвечали: «Тормошите, будите, кормите». Но и дома Аня все время спала. Иногда ее было просто не добудиться: откроет глаза, сделает пару глотков и снова засыпает. Конечно, с таким питанием она не набирала вес. Участковый врач, которая приходила к нам домой и осматривала ребенка, тоже убеждала нас, что все в порядке. Через 12 дней у Ани поднялась температура, и она попала в реанимационное отделение детской больницы с остановкой дыхания».

Диагноз не заставил себя ждать — менингоэнцефалит. По документам значится, что инфекция врожденная, внутриутробная. Так ли это, узнать уже не удастся. Родителям Анечки в тот страшный период было не до проведения экспертиз и поисков причин. Все силы, моральные и физические, были направлены на одну цель — помочь своему ребенку выжить.

Менингоэнцефалит — воспаление оболочек головного мозга и непосредственно его вещества. Заболевание может быть вызвано бактериальной или вирусной инфекцией, являться осложнением многих инфекционных заболеваний и местных воспалительных процессов. Менингоэнцефалит у детей характеризуется особой тяжестью, большой частотой неврологических осложнений и высокой летальностью.

 3 месяца комы

Несмотря на усилия врачей, Анечка не выходила из комы. Никто не строил прогнозов, не давал гарантий, что девочка выживет.

«Нам прямым текстом говорили: готовьтесь к худшему, — вспоминает те страшные дни Елена. — О том, что Аня сможет сама дышать или принимать пищу, даже не мечтайте».

Но Анечка выжила вопреки всему. Вышла из комы и совершила невероятное — смогла самостоятельно кушать и однажды «передышала» аппарат искусственной вентиляции легких. Родители девочки благодарят врачей реанимационного отделения за то, что те разрешили быть рядом с дочкой постоянно, не запрещали экспериментировать, когда Аня вышла из комы: позволили Елене, сумевшей сохранить лактацию, кормить дочку сцеженным молоком, а позже, когда состояние ребенка стабилизировалось, попробовать отключить аппарат искусственной вентиляции легких.

«У всех людей дыхание — безусловный рефлекс, а у Анечки — условный, — говорит Елена. — У врачей не получалось снять Аню с аппарата, она тут же переставала дышать. А у нас с папой был целый ритуал: и поговорим с ней, и за ручку подержим, настроим ее на нужный лад… По чуть-чуть, по чуть-чуть — и она могла дышать самостоятельно все дольше и дольше».

Летом, спустя полгода жизни в больнице, родителям разрешили вынести Аню на свежий воздух, на первую прогулку. Дмитрий вспоминает об этом дне как о большом счастье: «Первый раз на руки взял ребенка через полгода! Вышли на улицу, это была такая радость! Как будто она только что родилась, и мы начали с ней полноценную жизнь».

 Домой спустя год…

Дмитрий и Елена шутят, что домой после выписки из больницы Анечку везли, как принцессу: на машине скорой помощи, «с мигалками». Однако, к сожалению, менингоэнцефалит — болезнь беспощадная, и принцессу разбудить уже не под силу никому: мозг Анечки поврежден необратимо, вылечить девочку нельзя, можно лишь окружить заботой и облегчить ее жизнь, что и стараются сделать родители и общественное объединение «Сердце — детям», которое взяло Анечку под свое крыло. Благодаря им у нее есть специализированный стульчик. Председатель объединения — Мария Галалюк — совместно с Белорусским детским хосписом помогла приобрести аппарат искусственной вентиляции легких, благодаря чему Анечка может жить дома. Не забывают о девочке и врачи, о которых Елена отзывается исключительно хорошо: «У нас на участке молодой участковый врач. Для нее, да и для всех нас, это был такой стресс! Ребенок тяжелый, мало кто сталкивался с подобным в своей практике. Но она молодец, всему научилась. Я шутила, что после нас ей как специалисту уже ничего не страшно. С поликлиникой проблем нет. Если что-то нужно — обследование или консультация, звоним Ирине Павловне Кирилловой — заместителю главного врача по МЭиР в городской поликлинике №1. Она все организует, пришлет врачей домой, соберет консилиум».

 Трудности реабилитации

Однако не везде семье Горун горит зеленый свет. Родители Анечки признаются, что с реабилитацией беда…

Из-за трахеостомы и проблем с сердцем девочку не взяли на реабилитацию в ОЦМР «Тонус», побоялись рисковать. Семье приходится ездить за помощью в столицу — в ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной помощи детям». Родителям никто не сказал о его существовании, хотя врачей через Анечку прошло немало. О центре узнали на просторах интернета.

«Правильно, чтобы для родителей таких детей, как наша Аня, существовала какая-то инструкция, как я это называю «дорожная карта», — говорит Елена. — Очень трудно оказаться в ситуации, когда просто не знаешь, что делать, куда обращаться. Да еще и постоянно слышишь: «Зачем вам реабилитация? Это бесполезно». В паллиативном центре мы нашли ответы на многие наши вопросы. Там созданы все условия для таких тяжелых детей: безбарьерная среда, специальные кровати, душ и многое другое. Но самое главное — специалисты. На реабилитации Анечка занимается с психологом и инструктором ЛФК, ей очень нравятся водные процедуры. После курса заметно движение: Аня больше реагирует на внешний мир, лучше себя чувствует. Такие центры должны быть в каждом областном городе».

 Анечка сегодня

За три года непрерывной борьбы за жизнь дочери Елена и Дмитрий сами стали специалистами: научились самостоятельно обслуживать все нужды своей девочки, санировать дыхательные пути, ухаживать за трахеостомой, делать специальные упражнения для профилактики судорог, подключать Аню к аппарату искусственной вентиляции легких, когда ей становится трудно дышать.

Дыхание — это то, что обычный человек делает просто, не задумываясь. Для родителей Ани ее дыхание — предмет постоянного контроля, причина волнений и бессонных ночей. Именно поэтому в семье мечтают о такой вещи, как видеоняня с датчиком дыхания. Необязательно новой, с благодарностью приняли бы и бывший в употреблении аппарат. Вдруг у кого-то лежит, пылится…

В скором времени Ане понадобится вертикализатор. Семья Горун не первые, кто упоминает о проблеме, связанной с этим средством реабилитации в нашей стране: или нет вертикализатора, или есть, но создан непонятно для кого.

Пока родители Анечки решают насущные вопросы, спящая принцесса живет своей жизнью, о которой можно лишь догадываться.

«Врачи говорят, что она ничего не понимает, интеллект не сохранен. Но кто за ней будет наблюдать больше положенных 10 — 20 минут приема, чтобы делать такие выводы? Мозг человека не изучен до конца, а мозг ребенка и подавно. Мы видим, что она что-то понимает. У нее бывает хорошее и плохое настроение. Она периодически хитрит: например, делает вид, что спит, когда не хочет есть кашу. Зато на сладкое мгновенно просыпается, — улыбается мама Ани. — Она нас все время чему-то учит».

Семья Горун старается не запираться в четырех стенах и не замыкаться на своих проблемах: в теплое время года вместе с Анечкой много гуляют, бывают в гостях у родственников и друзей. Жизнь продолжается. И самое лучшее тому подтверждение — маленький Миша, младший брат Анечки. Ему всего полгода. И у него все хорошо. Важнее этого вряд ли что-то может быть.

Помочь Анечке можно, перечислив деньги на расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690

или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:

• выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Сердце — детям → Благотворительный взнос;
• для оплаты ввести свои Фамилию И.О.;
• ввести сумму платежа;
• проверить корректность информации;
• совершить платеж.