Тема онкологии окружена страхами и мифами. Белорусы все еще боятся говорить о ней вслух, а те, кто столкнулся с диагнозом «рак», часто скрывают его даже от друзей и родных. Между тем у человека, заболевшего раком, возникает множество вопросов. Почему это случилось? Как жить дальше? Где найти поддержку и разумные советы?
9 октября в Брестской областной библиотеке им. М. Горького презентовали «Книгу вкусных и полезных рецептов для онкопациентов и их близких», изданную Центром поддержки онкопациентов «Во имя жизни». Презентация прошла в очень узком кругу. Только отдельные люди в Бресте пока готовы открыто говорить о своем опыте борьбы с онкологией. Руководитель Центра Ирина Жихар, заместитель главного врача Брестского областного онкодиспансера Наталья Макар и онкопациенты, участвующие в фотомарафоне «Мы можем. Я могу» для женщин, которые столкнулись с онкологией, поделились знаниями и опытом о правильном питании и образе жизни, которые могут сыграть решающую роль в противостоянии организма болезни.
«Важно понять, что это не на год или два». Об образе жизни
Ирина Жихар трижды победила рак и теперь помогает в этом другим людям. Она старается донести до них истину, что борьба с болезнью происходит не только во время курса лечения. Ирина проводит разницу между раком и «типичными», чаще всего инфекционными, заболеваниями, с которыми мы сталкиваемся чаще всего и которые лечатся конкретными препаратами. «У нас с детства формируется представление, что на все есть своя таблетка. Онкозаболевания стоят отдельно в этом ряду. Да, есть лечение, оно обязательно, но если человек сам не будет прилагать усилия и стараться выздороветь, я не верю, что он может выздороветь. Меня никто не может в этом переубедить».
Для того, чтобы помочь человеку «настроить» свою жизнь после курса лечения, разработаны программы реабилитации. Между тем, как отмечает Ирина, ей приходилось наблюдать, как «онкологические койки» в центрах реабилитации просто пустуют. Наталья Викторовна объясняет, почему так происходит:
«Онкологические пациенты часто не знают о реабилитации. И они настолько замучены болезнью, госпитализациями, что им просто хочется быть дома. А когда с ним поговоришь и объяснишь, что это необходимо, тогда они говорят: «Попробую». И на следующий год приходят и сами просят. Люди элементарно учатся, что нужно есть, как заниматься ЛФК, делать дыхательную гимнастику. Даже послушав это 10 дней, человек воспрянет духом, приедет домой и решит: начну».
Ирина объясняет роль врача-реабилитолога как того, кто собирает вместе результаты лечения:
«Химиотерапевт сделал свое, радиолог свое, хирург свое, – а кто-то должен это собрать. И вот врач-реабилитолог – тот, кто собирает. И это, конечно, дорогого стоит. Поэтому в реабилитоги не очень охотно идут».
- Конечно, это бесконечное общение с пациентом, – соглашается Наталья Викторовна.
- У больных большой дефицит общения, – продолжает Ирина. – И когда приходишь и видишь глаза доктора, который тебя выслушивает… Люди после этого выходят другие.
- Говорят: «Спасибо, что выслушали».
- Это опыт общения, когда врача можно «за ручку подержать». Нет дистанции от того, что он все бежит, бежит. Оказывается, ему можно задать вопросы, получить ответы. Поэтому реабилитация, даже если она будет делать только это – человека выслушают – очень сильно снижает тревогу.
Ирина подчеркивает: важно понимать, что борьба с онкологией – это не на год или два, а навсегда. Когда все вокруг живут, как всегда, есть соблазн, почувствовав себя здоровым, влиться в этот поток.
«Это не про болезнь, это про жизнь». О еде
В презентованной книге собраны 44 рецепта блюд из здоровых продуктов. Ничего специфически «онкологического» на первый взгляд в них нет: это здоровая еда для тех, кто хочет отказаться от вредных добавок в пище, излишнего сахара и жиров. Рецепты подобрала Наталья Сыровегина, онкопациентка и кулинар по призванию. Само название книги говорит о том, что их назначение не ограничивается только онкобольными. Ирина считает, что в семье не должно быть «два стола».
«Для некоторых женщин это проблема: «Как я буду готовить для семьи одно, для себя другое?» Не должно быть два стола: это тебе, потому что ты больной, а это нам. Когда мы говорим, что не хотим отделять онкопациентов, выдергивать их из среды, мы имеем в виду, что стол должен быть общий. Поэтому если нельзя сосиски, нельзя всем.
Семья женщины, которая составляла эти рецепты – два сына и муж – питается так же. Потому что это вкусно и полезно. И все понимают, что они вкладывают в свое будущее. Сыновья ведь собираются жениться, у них будут дети».
Наталья Викторовна описывает основные правила питания: есть нужно независимо от того, хочется или нет; должны быть завтрак, обед, ужин, два перекуса; пища должна быть свежеприготовленной, 3-дневные заготовки очень не рекомендуются, лучше готовить порционно и именно то, что хочется в данный момент; замороженные полуфабрикаты вредны; сосиски, сардельки нужно категорически убрать из рациона. Полного запрета на сахар нет, но нужно помнить, что раковые клетки активнее всего потребляют энергию. Поэтому быстро всасывающийся рафинированный сахар стоит ограничивать даже здоровым людям, чтобы предупредить развитие опухолей. Сахар в меде, бананах – другое дело.
«Человек создан переваривать то, что менее изъято из натурального, – дополняет Ирина. – Поэтому цельнозерновая мука лучше. Ешьте булочки – пеките из цельнозерновой муки. Сейчас появились бездрожжевые хлеба из цельнозерновой муки. Промышленные дрожжи, которые используют в хлебе, нам не полезны. При церквях пекут хлеба на спонтанных дрожжах – пожалуйста. Сегодня есть выбор. От человека зависит – прийти и посмотреть.
Я начинала с простых вещей: перестала есть фрукты после обеда, пить кофе с сахаром. Стала делать вот эти конфетки, которые есть в книге. Когда приходят гости, у меня никогда нет торта. Есть конфеты. Домашние. На основе фиников. Я привожу простой пример: представьте костер. Ты можешь поддерживаешь огонь бумагой (это наши конфетки, сладкий чай и т. д.) или поленьями. Один раз положил, и они потихоньку горят. Когда мне это объяснили – так впечатлило. Я понимаю, что когда «подкидываю бумажки», то напрягаю свои органы, потому что они не приспособлены переваривать это. Избыток сахара запускает разные воспалительные процессы».
«Ваши близкие хотят, чтобы вы долго были рядом с ними, – замечает Наталья Викторовна. – И чтобы ваша жизнь была соответствующая».
«Процентов 10 уверено, что это заразно». О страхе
Участники встречи были расстроены, что пришло так мало людей. С другой стороны – рады, что встреча привлекла внимание журналистов. «Через год-два будут залы, – надеется Ирина. Всегда начинается с единиц. Я привыкла к этому. Самое сложное – переступить порог». Она вспоминает, как однажды проводили встречу в Вилейке. Человек 30 позвонило, что будут. В итоге главврач, пришедший на встречу, недоумевал: «Ну почему, ведь ходят пациенты – я же вижу – вокруг библиотеки, накручивают круги – и не войдут?» Останавливает страх: а если кто-то узнает?
Елена Васильевна, онкопациента и участница фотомарафона «Мы можем. Я могу», делится своим опытом: «Для меня самым тяжелым было мнение: «А, тебя Бог наказал, потому что ты то или это сделала…» Но я справилась с этим».
«Почитайте книгу Иова», – советует Ирина.
«Все хотят общаться, но чтобы никто не знал, – продолжает Елена. – Почему-то онкологии стыдятся больше, чем сифилиса. Чувствую на себе взгляды: «А вдруг прикоснется?»
По словам Ирины, врачи в Боровлянах говорят – хотя это не было подсчитано – что процентов 10 населения уверено, что рак заразен. «Есть вирусы папилломы человека. Онкогенных из них только несколько. Но всегда найдутся люди, которые хотят заработать: придумать вакцину, рассказать про вирусную природу рака. Ведь точные причины никто так и не знает. И человеку проще поверить в спекуляции. А многие воспринимают вирус папилломы человека как вирус гриппа: чихнул – и тебе передалось. Даже я была очень удивлена, когда узнала, что вакцина против вируса папилломы человека – совсем другая технология, чем вакцина против гриппа. Здесь не вводят никаких штаммов. А на этом все спекуляции основываются: у человека срабатывает перенос».
«Вы не знаете масштабы онкологической проблемы». О желании жить
Когда человек впервые сталкивается с диагнозом «рак», он склонен думать, что это конец.
«Я себе не хотела ботинки покупать на весну», – делится Наталия Юхта, онкопациентка и одна из организаторов фотомарафона «Мы можем. Я могу» в Бресте.
«Я приезжала домой и уборку устраивала, потому что думала: помру, а люди должны прийти в чистую квартиру, – рассказывает Ирина. – Моя мама меня хоронила, потому что был момент, когда я не вставала. Где та точка, когда человек включается и начинает о себе заботиться? Я получаю много писем на почту от журналистов: «Ирина, вы не представляете, как помог ваш опыт». Мне это же помогло в 1994 году, когда ко мне привезли человека, который жил 16 лет после рака. И тогда я поняла: жизнь продолжается».
Наталье Викторовне приходится слышать от пациентов мучительные вопросы: «Почему я? Почему у меня?»
«Вы не знаете масштабы онкологической проблемы. Столько людей болеет. И люди живут с этим дальше, поэтому и вы справитесь», — отвечает она пациентам.
Онкология – хроническое состояние многих людей старше 50. Есть мнение, что это закономерное течение старения человека. Годами накапливаются мутации, но до какого-то момента иммунитет сдерживает злокачественные процессы.
«Я не помню, как ты болела, – я помню, как ты пела». О творчестве
Творчество может сильно мобилизовать ресурсы для борьбы с болезнью. Ирина приводит в пример Витебский онкодиспансер. Там работает волонтер, художница по первому образованию и психолог по второму. Она проводит арт-терапию для женщин в стационаре и выкладывает их работы в Facebook:
«Я просто не верю, что эти женщины никогда кисточки в руках не держали, а у них получаются шедевры. Это должны видеть другие такие же. Они думают делать сменную выставку. Витебский онкодиспансер оформлен совершенно по-другому.
Я взяла в руки гитару. И моя мама говорила: «Дочушка, я не помню, как ты болела, – я помню, как ты пела». Близким легче, когда их родной человек радуется. Это совсем другая атмосфера в семье».
«Стала записывать вопросы». О врачах
«Как не помочь врачам, которые за нас сражаются?» – задает риторический вопрос Ирина.
Онкологам приходится нелегко. Когда человек, пройдя множество обследований, просидев в очередях, попадает к онкологу и слышит диагноз: «рак», у него есть соблазн выплеснуть на врача всю обиду и горечь.
«Знаете, я сначала была на врачей очень сердита. А потом увидела своего хирурга – у него было в тот день пять операций. Между третьей и четвертой он вышел зеленый. Ему поесть было некогда. Я побоялась даже подойти к нему, потому что он отходил от операции. А потом зашел к себе. Я думаю: ну мне же надо, вопросы есть. Захожу, а у него лежит батон, он его щипает, и колбаса сырокопченая. Никогда не забуду свое состояние. Я просто сказала: «Здравствуйте, я в другой раз». Потому что вдруг поняла: моя беда для меня главная – а у него вереница бед. И надо научиться не только ему со мной разговаривать, но и мне с ним. Я стала записывать вопросы. Думала, это мое ноу-хау. Потом читала книжки – оказывается, это уже стандарт в Европе. Врач очень любил: пришла с листочком – и мы за одну минуту снимали все мои вопросы. Когда врач видит, что ты готовишься ко встрече с ним, он это ценит. Очень важно прийти к пониманию, что врач тоже человек».
Где взять книгу рецептов?
Книга была издана на спонсорские средства. Любой желающий может скачать ее на сайте Центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни».
В Минске книгу презентовали 24 августа. Постепенно о ней рассказывают в регионах, разными способами – ведь просто собрать онкопациентов в одном месте очень сложно. Дарят онкологам, предлагают организацию мероприятий владельцам кафе. Конечно, не всякое заведение готово связать свое имя с приставкой «онко-». Сотрудничают с теми, кто откликается.
Истории пациенток-участниц фотомарафона вы можете найти в соцсетях по тегу #мыможемямогу. Активисты надеются, что люди, борющиеся с онкологией, будут «выбираться из скорлупы», объединяться, делиться опытом и поддержкой. «Книгу рецептов» надеются продолжить. Это только маленькая часть того, что стоит узнать онкопациенту и всем, кто хочет ему помочь.
Оцените статьюНаш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро
Подпишитесь на наши новости в Google
