Пока что сбор на препарат «Золгенсма» стоимостью 1,8 млн долларов идет медленно — за первый месяц собрано около 3% от необходимой суммы.
Семья Осыко из Барановичей. Фото из ее личного архива
Жизнь семьи переворачивается, когда родители узнают о серьезном диагнозе ребенка: привычные планы и чувство безопасности сменяются тревогой, новыми обязанностями и необходимостью перестраивать каждый день. В такой ситуации оказалась семья Осыко из Барановичей. У их сына Даниила спинальная мышечная атрофия (СМА). Поможет препарат «Золгенсма», стоимостью 1,8 млн долларов.
Читайте также: «С каждым месяцем становится крепче». Как живет брестчанин Влад Ковба, которому сделали укол почти за $2 млн
Иван и Ксения вместе 5 лет. Полтора года назад пара зарегистрировала отношения. 25 июля 2024 года на свет появился их сын Даниил, пишет «Наш край».
«Беременность проходила нормально. Несколько раз я ложилась на сохранение, но ничего критичного не было. Роды прошли без осложнений. Даник появился на свет совершенно здоровым мальчиком весом 3 кг 200 г и ростом 51 см, 8/8 по шкале Апгар, что является отличным показателем. На четвертые сутки нас выписали домой», — рассказывает Ксения.
Развивался малыш хорошо, получал новые навыки, соответствующие его возрасту. Успешно проходил медосмотры. На приеме у разных специалистов ничто подозрений не вызывало, да и жалоб ни на что не было.
С семи месяцев активный, веселый и крепкий малыш уже пытался вставать на ноги, держась за то, что попадется под ручки.
«Ближе к году Даня уже уверенно стоял на ножках, и казалось, что он вот-вот пойдет. В год мы показались педиатру — она успокоила, что волноваться не надо. Но и спустя еще два месяца Даник не то, что не сделал ни шагу — мы заметили, что он становится слабее, редко встает на ножки, все больше ползает или сидит. Мы решили, что, возможно, он упал, ударился и потому ему больно подниматься. Даник перестал стоять вообще, и мы, что называется, забили тревогу», — вспоминает мужчина.
Супруги показали сына неврологу в барановичском «Рефлексе». Специалист назначил курс лечения, после чего маленького пациента ждали на консультацию столичные врачи, которые сказали, что в ногах мальчика нет нужных рефлексов, ручки тоже слабые. Даниила положили в стационар на обследование, взяли кровь на генетику, а в конце озвучили страшный диагноз — «Спинальная мышечная атрофия 3 типа».
Читайте также: Свершилось: маленькой брестчанке Арине Рудницкой ввели самый дорогой препарат в мире, который спасет ей жизнь
Жизнь перевернулась. Принять болезнь ребенка невероятно тяжело, но опускать руки было нельзя. Любящие родители, стоящие перед пугающей неизвестностью, сквозь душевную боль и слезы осознавали, что сдаваться нельзя. Нужно идти вперед, искать поддержку и делать все возможное ради благополучия и счастливого детства сына. В интернете, да и на слуху, увы, немало историй семей, в которых есть ребенок со СМА.
Иван и Ксения решили открыть сбор на препарат «Золгенсма», который призван остановить течение заболевания. Стоимость укола — 1 млн 815 тысяч долларов. Только этот препарат может остановить болезнь и вернуть ребенку будущее.
Чтобы выиграть время и чтобы СМА не прогрессировала, мальчику нужен препарат «Рисдиплам». Цена за 1 курс — около 10 000 долларов.
«Пару флаконов мы приобрели, начали прием, но ощутимых изменений пока что нет. Врачи объяснили, что эффект накопительный: необходимо принимать препарат хотя бы несколько месяцев, чтобы оценить динамику», — объясняет Иван.
В Барановичах, по рекомендациям врачей, супруги стали возить Даника на ЛФК, массаж, записались в бассейн. На следующей неделе запланирована поездка в Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям. Два-три раза в год в РНПЦ «Мать и дитя» также надо показываться докторам, которые по определенным показателям смогут оценивать динамику мышечной силы и двигательной активности.
До декретного отпуска Ксения работала швеей на мебельной фабрике «Лагуна», Иван трудится животноводом в агрокомбинате «Мир». Каждую свободную минуту супруги уделяют сбору средств на покупку «Золгенсма». 25 января Даниле исполнилось полтора года. Сейчас мальчик весит 10 кг, ввести препарат нужно до 13,5 кг.
Читайте также: «Наконец-то случилось чудо!» Малышка София из Ляховичей выиграла в лотерею лекарство от СМА стоимостью больше $2 млн
«Сбор идет очень медленно — за первый месяц собрано около 3% от необходимой суммы. Не хватает волонтеров. На страничку в «Инстаграме» подписано 2,3 тысячи человек. Есть группа в «Вайбере», где проводятся розыгрыши. Открыты благотворительные счета. Также с нами связались волонтеры девочки из Кобрина Кати Виноградовой, у которой закрывается сбор, обещали помогать с продвижением. Мы написали уже около тысячи писем и обращений: на предприятия, блогерам, в госучреждения. Стараемся стучаться во все двери», — рассказывает Иван.
«Очень поддерживают родственники, близкие, знакомые, друзья. Помогают люди, трудовые коллективы, предприниматели. Мы уверены, что сможем собрать нужную сумму как можно скорее и пройти этот путь», — надеется Ксения.
К тому же положительные примеры есть. Ходить далеко не надо: заветный укол получил маленький житель Барановичей Сашенька Острога. Он теперь проходит реабилитацию и крепчает каждый день.
Оказать помощь Данику Осыко можно на баланс МТС + 375 (33) 991 01 15 или на благотворительные карты и счета:
Читайте также: Брестчанину собрали 2 млн долларов на укол. Власти, напомним, отказались помогать детям с такими болезнями. Но почему?
На Плошчы Славы ў Магілёве зноў мяняюць плітку. Папярэдні капрамонт праводзілі перад 750-годдзем горада —…
После закрытия «Уголка живой природы» в Бресте судьба животных повисла в воздухе. Теперь волонтеры собирают…
Беларуска пожаловалась на лосось из «Гиппо» — и получила замену и извинения. История стала редким…
Житель Пинска за месяц вывез с предприятия топлива на тысячи рублей. Теперь ему грозит до…
Жительница Слуцка заявила, что новый кабинет КТ и обновленная реанимация, открытые с участием чиновников, до…
Чиновники похвастались асфальтированием улицы на Киевке с долевым участием жителей. Но фотографии процесса вызвали вопросы…