«Страшно подумать, что будет, когда не станет меня», — мать ребенка-аутиста о том, как она с этим живет

Эта история о том, как люди 24 часа в сутки, из месяца в месяц, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат ребенка с особенными потребностями. Ее героиня — Ольга Амеличкина, мама двенадцатилетнего Матвея. Вместе с ее семьей сотни других белорусских семей идут аналогичным непростым путем. На этом пути нет четких линий, сигнальных знаков, маяков, и только материнская любовь помогает двигаться вперед и совершать чудеса там, где, казалось, их быть не может.

Когда мир перевернулся

Свою историю Ольга начинает рассказывать так:

— Матвей родился абсолютно нормальным ребенком. До трех лет развивался как все дети, даже физически опережал других. Но после двух лет мы стали замечать неладное. Сверстники разговаривали все больше и больше, а мой сын терял даже имеющиеся навыки общения. Тогда мы стали ходить по врачам. Врачи сказали, что я мнительная, нужно подождать до трех лет и только потом паниковать. Я все равно не успокоилась и начала водить сына в развивающие школы, но разговаривать он так и не начинал. В три года нам поставили диагноз «задержка речевого развития» и отправили в логопедический садик. Через год нас из этого садика попросили, так как поставили другой диагноз — «расстройство аутического спектра». Но это очень размазанная штука, она может быть и у нормального человека. Мы повезли Матвея в Республиканский научно-практический центр психического здоровья, где нам сказали, что у ребенка аутизм. В тот момент мир перевернулся, было очень страшно. Думаешь, как дальше? Как вообще с этим жить? Было тяжело принять эту новость.

Эти люди не овощи

После того, как у Матвея диагностировали аутизм, его отправили в садик для особых деток. А спустя некоторое время перевели в садик, где девять обычных детей и трое детей с особенностями. Уже там Ольга стала наблюдать, что ее сыну очень нравится рисовать. Чуть позже пришла идея организовать выставки рисунков Матвея, чтобы показать, что такие дети есть. А когда он пошел в школу, то стала замечать, что ему нравится фотографировать.

— Сначала замечала, что он любит на моем телефоне смотреть фотографии, а потом он добрался в нем до фотокамеры и стал все подряд фотографировать: заднюю часть ковра, петли на дверях, компот в банке. Такие интересные вещи. И пришла идея сделать выставку, показать, насколько у него необычный взгляд на мир. Так состоялась наша первая фотовыставка на базе центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации «Стимул», в котором он сейчас учится. Спустя год у нас прошла выставка в торговом центре Didas Persia, а еще через год — персональная выставка в Брестской областной библиотеке. Мы на месте не сидим, постоянно что-то делаем. Я начинаю от него требовать, чтобы снимки были лучше, чтобы он где-то получше ракурс выбирал. А ему это не нравится, он сам знает. Была такая история на одной из выставок: к ее окончанию пришла пожилая пара, и они были в таком восторге, что несколько фотографий забрали с собой. Порой наблюдала за людьми во время выставок. Им нравились фотографии, они улыбались, они действительно обсуждали их. Через такие фотовыставки хочется дать некое объяснение аутизму в позитивном ключе. Аутизм – это, конечно, плохо, но куда деваться. Иногда говорят, что особенные дети – талантливые дети. На самом деле из ста таких детей талантливых пять, при этом их таланте будет еще очень много проблем, связанных с едой, общением, обучением. Хочется такими выставками показать, что эти люди не овощи, как многие считают. Это просто люди, у которых другой взгляд на жизнь, и они в этом своем мире живут и пытаются коммуницировать с окружающей действительностью.

Радостно за польских соседей и обидно за нас

Уже третий год в Бресте проходит фестиваль «Солнце в каждом», приуроченный к Международному дню инвалида. Здесь Ольга работы своего сына тоже выставляет.

— Однажды на фестивале были люди из Польши и пригласили нас к себе, на выставку «Солнце в каждом», только на польской стороне. И два года подряд мы ездили. Очень нравится отношение: как здорово там встречают, хвалят, руку жмут моему сыну. Он чувствует себя в центре внимания. Туда ездят разные дети, не только с аутизмом, но и с другими особенностями. И, с одной стороны, очень радостно за наших польских соседей, а с другой – обидно за нас. Там подобные мероприятия проходят на высоком уровне. В этом году очень впечатлило, как дети с глубоким аутизмом играют в ансамбле вчетвером. Я спросила, как вообще этого добились, на что мне ответили, что у них есть педагог по музыкальной терапии. Выставки, которые проходят у нас, строятся полностью на инициативе обычных заинтересованных в этом людей. Да, бывает фотографы делают скидку, центр социальной защиты предоставляет свою помощь.

Проблема белорусских родителей в том, что для них недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, когда появляются первые признаки этого неврологического расстройства.

— Наше белорусское общество не совсем готово к деткам с особенностями. Из вспомогательной школы нас просто выгнали. Было очень обидно. Сказали, что он мешает учиться детям, но потом, как оказалось, часть этих детей перевели к нам, в ЦКРОИР «Стимул». Уже около четырех лет в Бресте обещают открыть центр помощи аутичным детям, такой как в польской Бяла-Подляске. Мы там были. Это шикарно, что там делают именно для аутистов. Там специалисты «узкозаточенные», не просто для детей с особенностями развития. Ведь, на самом деле, мой ребенок существенно отличается от детей с болезнью Дауна или от деток с какими-то хромосомными нарушениями. К ним и подход другой нужен. Было бы замечательно, если бы власти все-таки выполнили обещанное и открыли центр помощи. Многие родители, у которых такие же дети, ждут этого.

Нет терапий, которые помогают стопроцентно

Ольга очень много занимается с Матвеем. Они посещают психологов, логопедов, занимаются плаванием. Последнее практически невероятно. Многие люди с аутизмом не плавают, не фотографируют и не ходят в школу. Но мама Матвея сделала все, чтобы изменить реальность.

— У нас была надежда, что он заговорит, хоть этого никто не обещал. Мы постоянно занимались. И не зря. Сейчас он начинает говорить по чуть-чуть и читать научился. Ему скоро 12 лет, и он уже может прочитать пару слов. Нет терапий, которые помогают стопроцентно. Очень нам помогла Томатис терапия. Она для людей, страдающих задержкой или полным отсутствием речи. Не из дешевых, но мы решили так: лучше потратить деньги и жалеть, что мы их потратили впустую, чем знать, что мы что-то могли сделать и не сделали. Ну, и ставка сыграла. Разговор сдвинулся с мертвой точки. Самая главная терапия – занятия со специалистами, постоянное повторение. То, что обычный ребенок осваивает за один-два урока, мой учит несколько месяцев. Например, за два года мы до десяти научились считать, но зато считаем, а раньше не умели. Медленно, но верно. Самостоятельная жизнь моему сыну с такой степенью аутизма не светит однозначно. Но в плане самообслуживания у нас все хорошо. Он может сам одеться, все санитарные вещи — тоже сам, может погреть себе еду в микроволновке.

По признанию Ольги, в отношениях со сверстниками все сложно. В классе Матвея из пяти детей один мальчик с аутизмом, и тот очень замкнут в себе. Живого общения не получается.

— Не общаются дети между собой. Может быть такое, что Матвей играет в конструктор, другой ребенок подойдет, тоже кубики построит, но взаимодействия как такового нет. Поэтому, если нас приглашают на дни рождения к обычным деткам, мы стараемся пойти, ведь там происходит непосредственно общение. Еще мы общаемся с детками, у которых синдром Дауна, когда ходим на танцы. Они очень общительные, не зря их солнечными называют. Матвей в два раза выше их, они же из-за своих особенностей невысокого роста. Они с ним дружат, танцуют вместе. Он с ними общается, не проявляет никаких негативных эмоций. Даже наоборот, чувствует себя пионервожатым: они маленькие, а он большой и главный. Очень здорово, что такое общение есть.

Не заглядывая в будущее

Рядом с мамой Матвея есть люди, которые оказывают огромную поддержку и заботу. Мама Ольги очень помогает и всячески ее поддерживает. Матвей любит проводить время с бабушкой. Муж Ольги уважает ее сына и тоже помогает как может, хотя тот ему и не родной. Несмотря на это наша героиня боится заглядывать и думать о будущем.

— Страшно подумать, что будет, когда не станет меня. Родители мои тоже не вечные. Стараемся не заглядывать. Очень страшно. Еще потому, что знаю: выйдя из ЦКРОИР «Стимул», мы придем просто в никуда. В лучшем случае, в территориальный центр и то, если нас туда возьмут. Есть у нас еще организации такие, которые сами по себе, но, чтобы попасть туда, надо уметь что-то делать руками. Поэтому так страшно. А на ближайшую перспективу планируем делать еще больше фотографий, хороших и разных. Может быть, попробуем себя в роли модели, а вдруг получится. К слову, на днях у нас была фотосессия, скоро выйдет брошюра о талантливых особенных детях. И тут же опять хочется отметить поведение Моти во время фотоссесии. Фотограф сказала, что вел себя лучше многих детей. Он очень любит фотографироваться с бабушкой, когда они ходят гулять. Но там он позирует по полной программе. Очень интересные позы сам придумывет и эмоции на лице. Это неправда, что люди с особенностями смотрят в одну точку. Да, такие тоже есть, но опять же, говорят: сколько аутистов, столько и видов аутизма. Это не грипп, когда температура, болит горло, насморк, а аутизм. Он разный.