О том, почему руки с одуванчиком, о тяжело больных детях и тех, кто отдает им свои сердца

Общественное объединение «Сердце — детям» создано 26 декабря 2012 года и объединяет семьи неизлечимо больных детей с тяжелыми, прогрессирующими заболеваниями. Председатель объединения Мария Галалюк знает о проблемах таких семей не понаслышке: ее сын — Иван — первый в Беларуси ребенок с редчайшей болезнью Галлервордена-Шпатца.

Общественное объединение «Сердце — детям» создано 26 декабря 2012 года и объединяет семьи неизлечимо больных детей с тяжелыми, прогрессирующими заболеваниями.

«На сегодняшний день в объединении 29 подопечных. Это не просто дети-инвалиды, это дети с тяжелыми генетическими, неврологическими, метаболическими, хромосомными, респираторными патологиями, дети с сохранным интеллектом и без него, — рассказывает Мария. — Эти заболевания прогрессируют, а дети двигаются назад, они не будут двигаться вперед. На логотипе нашего объединения изображены руки, удерживающие одуванчик. Этот образ раскрывает суть нашей работы: одуванчик — это наши дети. Те, что в руках, еще не разлетелись — мы их оберегаем, как можем. Но что бы мы ни делали, рано или поздно они улетают: срок их жизни ограничен. Вопрос только в том, сколько и как они будут жить».

 Жить без боли

Когда речь идет о благотворительности, люди предпочитают помогать тем, кто еще может выздороветь, где есть надежда и движение вперед. Такова психология. Зачастую семьям с неизлечимо больными детьми приходится слышать простой, но такой страшный вопрос: зачем что-то делать, зачем бороться, если надежды нет?

«Я отвечаю: а как жить маме, которая не перепробовала все, которая не сделала все возможное и невозможное? Есть одно самое главное правило паллиативной помощи — избавить ребенка от боли. Я это сделала, хотя мне говорили, что ничего не выйдет, смиритесь… — поясняет Мария. — Мой Ваня — он как маячок, как огонек какой-то. Он — первый в СНГ ребенок, кому была сделана инновационная операция, которая помогла убрать дистонии и избавить его от боли. Раньше я приходила в реанимацию и говорила, что так нельзя: хоть это и реанимация, но надо быть лояльнее, учиться работать с родителями. А то дверь реанимации закрылась — и все, ты не нужен. После случая Вани многое поменялось: я вижу, как со временем меняются доктора и вообще отношение к паллиативу».

 «Мало людей, мало рук…»

ОО «Сердце — детям» оказывает помощь своим подопечным за счет добровольных пожертвований. Организовать сбор средств непросто, так как помощь требуется многим, а тех, кто способен действовать, катастрофически мало. По большому счету, двигателями этого непростого дела являются Мария и ее супруг. Очень многое держится на случайных встречах с людьми, которые отзываются на чужую боль и помогают тем, чем могут.

«Два раза в месяц мы проводим благотворительные акции по сбору средств. Каждый раз организуем концерт с привлечением танцевальных и вокальных эстрадных коллективов. К счастью, на наши просьбы о помощи откликаются крупные торговые центры: акции проходят в ТЦ «Экватор», «Варшавский», «Евроопт» — говорит Мария. — Но у нас большая проблема с волонтерами. Мало людей, мало рук. Мы всегда рады любой помощи, каждый участник для нас на вес золота. Если есть желающие присоединиться к доброму делу, пусть даже не на постоянной основе, мы только за и открыты для новых идей и начинаний».

Тема инвалидности и человеческой боли, особенно если речь идет о детях, очень тяжелая. Не удивительно, что люди, живущие нормальной жизнью, зачастую отгораживаются от того, на что трудно смотреть, что больно чувствовать, но от чего не застрахован никто.

«На Западе как? — рассуждает Мария. — Отношение к безнадежно больным, особенно детям, абсолютно другое. Там это воспринимают как удел каждого: если ты можешь помочь, то обязан сделать хоть что-то…»

Паллиатив или паллиати́вная помощь (от фр. palliatif от лат. pallium — покрывало, плащ) — подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки.

 Помощь государства

Возникает закономерный вопрос: а как же государство? Разве не оно в первую очередь должно помочь своим гражданам, пусть даже тяжело больным?

«В развитых странах за таких детей берутся, исследуют их болезни, пробуют лечить даже безнадежно больных. Мы с нашим Ваней ездили в Америку, чтобы узнать, что нас ждет дальше, — делится своим опытом Мария. — Казалось бы, американцы — чужие люди, но они нас приняли, рассказали, показали, дали информацию, к чему нам готовиться и как дальше справляться. Они заинтересованы в исследовании редкой болезни, даже сейчас мы в любой момент можем обратиться к ним с вопросами, хотя они за океаном… Наша медицина в этом направлении тоже развивается, мы очень надеемся, что паллиативной помощи детям уделят больше внимания. Строится второй корпус Брестской детской областной больницы. Хотелось бы, чтобы там было место для таких детей, как наши. Остро не хватает обученных сиделок, ведь родители годами не отходят от кровати с тяжелобольным ребенком, а им нужно хотя бы иногда отдыхать. Недавно в Бресте построили хоспис, но для детей выделили всего лишь две койки… и то только для онкологических детей. А нужно хотя бы две детские палаты, чтобы мамочки могли туда на передержку приезжать, там собираться, получать помощь. Ведь психологическое состояние родителей — это тоже очень важно».

По словам нашей собеседницы, объединение, помимо помощи детям, оказывает посттравматическую поддержку родителям умерших детей. Если в семье есть здоровые дети и семья полная, это облегчает задачу. Но ведь немало случаев, когда мама совсем одна: всю жизнь ухаживала за больным ребенком, крутилась между кроватью, коляской, реабилитацией… Ребенок уходит, и она остается один на один со своей бедой. У нее нет ни работы, ни близкого человека, ни своей жизни. В таких случаях объединение старается какое-то время удержать родителей в своем кругу, помогает пережить случившееся.

 Как помочь?

Естественно, что у объединения, которое помогает тяжелобольным детям, много нужд. Необходимо найти помещение, где можно было бы обосноваться на длительное время, нужен транспорт, чтобы в любой момент приехать к больному ребенку и доставить медицинское оборудование. Накладывает отпечаток и печальная специфика: болезни прогрессируют и неизвестно, когда понадобится что-то жизненно необходимое. А понадобится обязательно. Так, например, детям со спинальной мышечной атрофией рано или поздно нужны будут аппараты искусственной вентиляции легких.

«У аппарата Анечки вышла из строя батарейка, — делится проблемами Мария. — И вроде бы нужно 700 евро… не 700 тысяч, а для нас это серьезные деньги. Или вот на днях позвонила еще одна мама: у ребенка низкое насыщение крови кислородом, срочно нужен концентратор кислорода. Бывший в употреблении стоит минимум 1 300 рублей, новый раза в два больше. Где его взять? А он нужен уже сегодня. Было бы хорошо иметь некий запас медицинских аппаратов, медикаментов, расходных материалов. Нам нужно очень многое: санаторы для мокроты, противопролежневые матрасы, коляски, влажные салфетки, памперсы… Скоро Новый год. Люди хотят сделать детям подарки. Именно подарки. Но нашим ребятишкам нужны не игрушки и конфеты, им нужно обеспечить достойный уход: вовремя поменять фильтр, иметь хорошую трахеостому, катетеры, санаторы…»

Что касается подарков, которые не для нужды, а для радости, общественное объединение «Сердце — детям» с радостью примет их для особенных адресатов: у больных детей часто есть здоровые братья и сестры — их называют «дети-сиблинги» — которые как никто нуждаются во внимании и поддержке. О них редко говорят, но это необыкновенные дети: не по годам взрослые, осознанные, знающие цену здоровью и жизни. И это большая радость, что им нужны игрушки и конфеты, развлечения и праздник — ведь это самое простое, что мы, взрослые, можем сделать, чтобы показать, что наши сердца открыты детям.

Читайте также: Мама двух девочек с врожденной спинально-мышечной атрофией: «У меня нет права сдаться»

найдется.

Объединение «Сердце — детям»: e—mail: heartforchildren@mail.ru, тел. (+37529) 818-07-59

Расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690

Или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:

1. Выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП) → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Сердце — детям → Благотворительный взнос.
2. Для оплаты ввести свои Фамилию И.О.
3. Ввести сумму платежа.
4. Проверить корректность информации.
5. Совершить платеж.