Родители ребенка, перенесшего инсульт в возрасте одного месяца: «Несем его на руках с высоко поднятой головой»

Инсульт у новорожденного

Через сутки после вакцинации Артемке стало плохо — началась сильная рвота. В больнице, куда его доставила скорая помощь, врачи разводили руками: причин нет. После возвращения домой в ту же ночь у малыша случился инсульт, родители привезли его в больницу уже без сознания. Артемку срочно прооперировали, но кроха перенес еще один инсульт и неделю послеоперационной комы. Официальный диагноз — спонтанное субдуральное кровоизлияние в мозг. Неофициальный, который нигде не значится и который не принято признавать, — поствакцинальное осложнение.

«Я не связала случившееся с прививкой, — говорит мама Артемки Оксана Колесникова. — Официально, конечно, никто не признал это, но лечащий доктор сам сказал: «Вы знаете, что это у вас от прививки?» Потом я спрашивала мнение еще одного врача. Я не собиралась создавать шумиху и чинить разбирательства, просто как мать хотела знать правду. Доктор подтвердил. И даже наш невролог никогда не скрывала, что у нас поствакцинальное осложнение».

Выяснять причины случившегося и требовать пересмотра диагноза у родителей не было ни сил, ни времени. Нужно было как можно быстрее сделать все возможное, чтобы сын восстановился. Первый год Оксана с Артемкой жили в больницах. Положительной динамики не было.

После возвращения из РНПЦ «Мать и дитя» малышу стало хуже, он кричал сутками, и никто не понимал почему. Оксана вспоминает это время с ужасом: «Врачи говорили: наберитесь терпения, осталось недолго, ребенок не доживет до года. Мы не стали ждать, начали искать выход, но не в нашей стране».

Сбор денег

Первое, с чего начали родители Артемки, была подсадка стволовых клеток. Для поездки в Москву требовалась внушительная сумма — 5 тысяч евро. Таких денег у семьи с тремя детьми не было. Ребенок таял на глазах, отсчет шел на дни. Оксана и Денис вынуждены были обратиться к людям с призывом о помощи. «Когда речь шла о жизни и смерти, я не думала, что просить о пожертвованиях стыдно и унизительно. Я обзванивала всех, кого знаю. Как реагировали? По-разному. Самое удивительное, что чаще отзывались те, от кого помощи меньше всего ожидаешь. А те, у кого есть возможность помочь, бывало, отказывали. Но я ни на кого не в обиде», — признается Оксана.

Подсадка стволовых клеток дала результат: Артем перестал кричать, начал улыбаться и кушать. Воодушевленные переменами родители продолжили сбор средств на вторую и третью операции. Но если деньги на первую поездку были собраны среди родственников и друзей, то теперь предстояло найти другие источники. Оксана рассказывает, что интернет и социальные сети, где так часто встречаются призывы «с миру по нитке», ее семье не очень помогли: «Много перечислений было от благотворительных организаций. Но больше всего помогли отдельные люди, их личное участие. Однажды мы познакомились с Мариной Житеневой, солисткой Брестского городского духового оркестра. Она прониклась нашей историей и организовала много благотворительных концертов в помощь Артемке. Люди жертвовали деньги, так как доверяли ей. Они понимали: такой ребенок точно существует и нуждается в помощи».

Артему сделали три подсадки стволовых клеток, его возили в Институт Глена Домана в Италии, на реабилитацию в Украину, Россию, пробовали дельфино- и гирудотерапию, остеопатию, методику БФМ (биодинамическая фасциальная модуляция). Оксана с горечью признает, что дорогостоящие реабилитации не дали того результата, на который они с мужем так надеялись.

 Собственный путь

Возможность реабилитировать сына семья Колесниковых искала и в Бресте. Однако если раньше им предлагали хоть какие-то варианты, то после появления судорог отказали везде. «Нам просто выписали противосудорожный препарат. Нужно было провести доскональное обследование, прежде чем давать такие лекарства. Но тогда я все еще доверяла врачам и медицине, — говорит Оксана. — Через неделю мой ребенок превратился в овощ: слюни текут, ни на что не реагирует, стонет. Если он раньше улыбался, то перестал делать и это. Нам сказали увеличить дозу. Я изучила информацию и ужаснулась: возможны последствия вплоть до летального исхода! Мы решили отменить препарат. Постепенно Артем вернулся в нормальное для него состояние, но тут уже действительно начались судороги — до 120 раз в сутки его скрючивало, он закатывал глаза, переставал дышать».

Родители начали искать альтернативу: полностью поменяли питание Артема, подобрали гомеопатические препараты, травы и витамины. Постепенно судороги ушли окончательно. Это была большая победа.

«Мы перестали куда-либо ездить, — рассказывает Оксана. — Сами обучились методикам, которые можно применять дома каждый день. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что добавила сыну страданий. Все идут этим путем, и мы шли… Теперь я бы, наверное, не мучила его всеми этими болезненными массажами, ЛФК и прочим. Сейчас мы не делаем того, что приносит Артемке болезненные ощущения. Если когда-то перед нами стояла задача поставить его на ноги, то теперь мы просто стараемся улучшить качество его жизни, сделать так, чтобы ему меньше болело, чтобы он меньше страдал и больше радовался. Когда ушли вера и надежда, что твой ребенок станет если не полноценным, то хотя бы сохранит какие-то функции, было страшно принять этот момент».

 Стадия принятия

На сегодняшний день Артемка умеет только самостоятельно держать голову. Сохранен ли его интеллект, сказать трудно, но родители уверены, что он понимает больше, чем кажется: хорошо знает членов своей семьи, улыбается своими старшим и младшим братьям и сестрам, очень радуется, когда с работы приходит папа.

Артем не любит оставаться один и требует постоянного телесного контакта: любит быть на руках или хотя бы сидеть рядом с людьми. Всю нашу беседу Оксана не спускала сына с рук, гладила его и повторяла, как сильно любит.

В семье Колесниковых подрастают еще четверо детей — старшие брат с сестричкой и младшие двойняшки. На помощь приходят бабушка и социальная няня, услуги которой (4 часа в день) предлагает государство для семей с детьми-инвалидами. Однако чтобы справиться с такой нагрузкой, Оксане приходится искать внутренний источник сил.

«В тот момент, когда пришло осознание, что ты ничем не можешь помочь ребенку, у меня как будто жизнь отобрали, — делится Оксана. — Была жуткая депрессия, но появился человек, который помог понять, что это всего лишь одна грань моей жизни, что не стоит ставить на себе крест. И тогда я стала искать себя… Начала изучать психологию, пошла учиться. Постепенно ко мне начали приходить люди с такими же проблемами, как у нас. Я видела, как мамы с одним тяжелым ребенком не могут решиться на второго. Смотрят в глаза, ждут ответа на вопрос, как после Артемки мы решились на двойняшек, как справляемся с пятерыми детьми. Я видела, как менялись люди и семьи. Мой опыт нужен другим, и в этом я нахожу радость».

Читайте также: О том, почему руки с одуванчиком, о тяжело больных детях и тех, кто отдает им свои сердца

 «Сердце — детям»

Такую же помощь для своей семьи Оксана нашла в общественном объединении «Сердце — детям». Благодаря его председателю Марии Галалюк у Артемки есть специальный стульчик, который найти у нас в стране не так просто. «С появлением Маши общественное объединение расцвело! Столько внимания и подарков! — рассказывает Оксана со слезами на глазах. — И вообще, она невероятный человек! Она дарит не только ощущение нужности и понимание того, что ты не один, но и душевности, заботы, спокойствия. Наверное, если сам не пройдешь через эту беду, то не поймешь такие семьи. Мы, родители объединения, даже не знаем друг друга, но между нами сохраняется какая-то незримая связь».

Источником сил семьи Колесниковых стали их дети. Они не дают захандрить и впасть в депрессию, дом наполнен заботами и любовью. И пусть Артем может только улыбнуться в ответ братьям и сестрам, но ведь все-таки это ответ.

«Для нас сын — это наша гордость, — говорит Оксана. — И я, и муж всегда с высоко поднятой головой несем его на руках, везде берем его с собой, никогда не стеснялись и не стесняемся. Дети видят нашу любовь к Артему и тоже учатся не делать различий между здоровыми людьми и больными. Нас часто приглашают в ЦМТ, где проводятся праздники для разных деток: и с синдромом Дауна, и с ДЦП, есть лилипутики. И наши дети общаются с ними на одном уровне, не видят разницы. Меня это очень радует».

Помочь Артему можно, перечислив деньги на расчетный счет Брестского благотворительного общественного объединения «Сердце — детям» BY53MMBN30155069900109330000 в ОАО «Банк Москва-Минск», БИК MMBNBY22, УНП 290927690

или через систему «Расчет» (ЕРИП) — для проведения платежа необходимо:

• выбрать пункт «Система «Расчет» (ЕРИП)→Благотворительность, общественные объединения→Помощь детям, взрослым→Сердце — детям→Благотворительный взнос;
• для оплаты ввести свои Фамилию И.О.;
• ввести сумму платежа;
• проверить корректность информации;
• совершить платеж.

Объединение «Сердце — детям»

e-mail: heartforchildren@mail.ru, тел.: (+37529) 818-07-59