«Мама, ну когда я уже буду ходить?»: Первоклашка, перед болезнью которой медицина бессильна, нуждается в помощи

Вика Воронич – чудесная, жизнерадостная, эрудированная первоклашка. У нее есть жизнь, потому что родители отказались делать рекомендованный аборт, отстояли право на рождение ребенка. И теперь она – их счастье. И пусть она не ходит, она уверенная в себе молодая красивая девочка, которая еще покажет, на что способна!

 

«…трудностей много, но наша девочка жива, она с нами, и вместе мы со всем справимся»

На двадцатой неделе беременности у еще не рожденной малышки обнаружили порок развития – спинномозговую грыжу. Это тяжелейшая врожденная патология, при которой не происходит смыкание косточек позвоночного столба, и спинной мозг ребенка вываливается наружу (менингомиелорадикулоцеле грудопоясничного отдела позвоночника).

– Доктора настаивали на аборте, но мы написали отказ, – рассказывает Ольга, мама Вики. – Когда дочка родилась, нам сразу сказали: «Жить она не будет. Дефект позвоночника слишком большой». Но мы не сдавались.

На четвертые сутки жизни Вику приняли в Республиканском научно-практическом центре неврологии и нейрохирургии. Сложная и редкая операция, проведенная руководителем центра, заведующим детским нейрохирургическим отделением, кандидатом медицинских наук Талабаевым Михаилом Владимировичем, спасла девочке жизнь.

К семи месяцам Вика при поддержке врачей справилась с развившейся гидроцефалией, но два порока ее здоровья не под силу исправить даже современной медицине: ее ноги частично лишены чувствительности – она не может их передвигать и не может самостоятельно опорожнять мочевой пузырь – только с помощью катетера.

Читайте также: Особенные: как живут семьи с детьми-инвалидами (послесловие к циклу статей о подопечных ОО «Сердце – детям»)

– Когда в три года Вика пошла в садик – справляться помогал катетер длительного действия. Уже в школу я приходила сама каждый день, обычно после 1-2 урока. Когда Вика просилась в туалет – мне звонила учительница и я бежала к дочери.

Вике требуется катетеризация пять раз в день. Но благодаря современным препаратам, расширяющим мочевой пузырь, вот уже месяц во время уроков в школе Вика обходиться без процедуры.

– Мы искали везде, к сожалению, с таким повреждением спинного мозга, как у Вики, – современная медицина пока-что бессильна. Мы не можем поставить ее на ноги. Проблему с мочеиспусканием тоже не решить. Когда она подрастет, она научиться катетеризировать себя самостоятельно. Да, трудностей много, но наша девочка жива, она с нами, и вместе мы со всем справимся. Она наше счастье!

 

Викины будни

Вика – ученица первого класса 41-й школы г. Гродно. И от школы она без ума!

– Викуша раскрепостилась еще в садике, –  вспоминает мама Ольга. – Стала смелой, общительной. Завела подружек. Когда шла первый раз в школу, немного волновалась, но, когда увидела много детей и познакомилась с нашим замечательным классным руководителем, всю тревогу как рукой сняло. Теперь школа у нас любимая!

Школа №41 оборудована безбарьерной средой, поэтому Вика может без проблем туда заехать, перемещаться по коридорам, заезжать в любое помещение, а по этажам – на лифте. В интегрированном классе, где занимается Вика, двадцать детей. На коляске Вика там единственная. Но это не мешает ей заводить друзей, хорошо учиться и даже ходить на плаванье.

– У нее тренировки два раза в неделю, – рассказывает мама. – Сначала она боялась, не хотела вылазить из круга. Но за четыре занятия научилась плавать в нарукавниках, плавать на спине, переворачиваться. Ей очень нравиться. И не только плаванье, любые занятия. Все время спрашивает, куда бы ей еще походить.

Вике очень нравиться в школе. Дружит со всеми: и с мальчиками, и с девочками. Приветливая, общительная, добрая, но в обиду себя не дает.

– Был как-то инцидент…, – вспоминает мама. – Вика пришла домой и рассказала, что какая-то девочка ее обидела. Я думала к учительнице подойти, а Вика говорит: «Не надо, мама. Я сама разберусь». На следующий день Вика сама поговорила с девочкой, а дома сказала: «Все. Этот вопрос мы закрыли». Вика не комплексует, не переживает, она уверена в себе и может за себя постоять.

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Если не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней»

 

О Вике

Вика и ее семья живут в дачном доме за городом. Каждый день мама привозит их в город, ведет младшего сына Мишу в сад, Вику в 41-ю школу, старшего сына Лешу – в 38-ю. Вечером они вместе возвращаются домой.

– Вика любит природу, все время изображает ее на рисунках, – рассказывает мама. – А у нас там лес рядом, летом бассейн. Дети целый день на свежем воздухе. Единственное условие – чтобы дверь была все время открыта и можно было позвать маму, – говорит Ольга.

Вика – настоящая девочка! Любит детскую косметику, хочет быть красивой, выбирает себе платьишки. Но склад ума у нее – математический. Любит считать, собирать сложные пазлы, строить из конструктора замки.

Вика очень общительная, первая ко всем подходит, со всеми познакомится. В коллективе вливается моментально. Ничего не боится.

– Без комплексов. Раскована, уверена в себе. Она молодчина. А еще она очень сочувственная и нежная, со всеми делиться своим теплом, всех обнимает, жалеет. Она моя отдушина, – признается мама.

Два года назад Вика обрела очень важного и значимого для себя человека, фактически еще одного члена семьи – волонтера Юлю. Целый год студентка медицинского университета каждый выходные приезжала к Вике. Вместе они проводили целый день: лепили, играли, разукрашивали, общались. За столько времени они стали родными. И пусть Юля уехала в Брест по распределению, они все равно созваниваются и видятся, когда Вика приезжает погостить к бабушке.

– Я очень по ней скучаю, – говорит девочка.

На вопрос о своей мечте Вика засмущалась и не смогла сказать не слова. Но ответ читался у нее в глазах.

– Она все понимает. Но никогда не сидит и не жалуется, почему другие ходят, а она — нет, – стала рассказывать мама. Просто сядет иногда рядом и спросит: «Мама, ну когда я уже буду ходить? Я верю, что буду ходить!»

Читайте также: Мама тяжелобольной девочки: «Мы выхаживаем безнадежного ребенка, а кто-то взял и выкинул в мусорку здорового малыша»

 

Нужна Ваша помощь!

Вике необходимо ставить стерильный катетер минимум 5 раз в день, чтобы избежать застоев и инфекций. 5 раз – 5 катетеров в день. Государство выделяет для таких детей только 1 катетер в сутки бесплатно. Всего в месяц Вике необходимо порядка 150 катетеров, в год – 1 800 (стоимость закупки катетеров на год составляет ориентировочно 900 рублей).

Коляска, на которой Вика ездит сейчас, – это подарок одной из семей, чей ребенок из нее уже вырос.

– Коляска уже мала и изношена, ножки на ней не закреплены. Колеса цепляют ножки, ранят пальчики, – рассказывает мама. – Корпус Вики в коляске тоже не фиксируется, а у нее сколиоз, и важно, чтобы спинка фиксировалась и была ровной.

 

Как помочь Вике

Центр помощи «Вера» (www.c-vera.by) обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь семье Воронич в приобретении для Виктории катетеров и специализированной детской инвалидной коляски активного типа Sagitta Kids.

Стоимость закупки катетеров на 1 год составляет ориентировочно 900 рублей. Срок годности катетеров составляет 5 лет, в связи с чем мы просим помочь в приобретении катетеров на 5 лет общей стоимостью 4 500 белорусских рублей.

Стоимость коляски составляет 147 756 рос. рублей (по курсу НБ РБ 4 773 бел. рублей).

Общая сумма сбора составляет 9273 бел. рублей.

Вы можете помочь девочке, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Воронич Виктории:

 

1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

 

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

 

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Воронич ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Воронич 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

 

Фото предоставил центр помощи «Вера»